Témoignage complet et conseils dans plusieurs domaines pour ceux que cela pourrait aider

J'ai vu dans les différents forum des appels à l'aide sur pas mal de thème.
Au cas où cela pourrait aider quelqu’un, voici un témoignage complet et quelques conseils sur des actions qui se sont révélées très efficaces.

Mon épouse a été prise par la maladie de Pick à 39 ans. Auparavant, sa mère avait développé la maladie vers 45 ans.
Il s’agit donc d'un de ces cas rares de transmission qui sont décrit par ailleurs.

Alors voilà, je vous livre mon vécu dans le désordre :

1- en ce qui concerne la maladie proprement dite, les symptômes ont été successivement les suivants. : Impossibilité d’écrire certains mots, de calculer des choses simples. Comportement infantile, boulimie d’achats inutiles et redondants, hygiène catastrophique, aphasie. Je n’ai pas connu ce qui est en général propre à la démence de Pick : la désinhibition. 3 ans après les premiers signes, aphasie totale, non reconnaissance des proches, potomanie ( boire de l’eau tout le temps ) .5 ans après, communication disparue à 100%, signes d’émotions inexistants, autonomie nulle, crises d’épilepsie, besoin de tout mettre à la bouche.

2- en ce qui concerne la prise en charge médicale, il faut se faire aider par des médecins et non une assistante sociale. Pour ma part, arrivé à un certain stade, avec l’aide de mon généraliste, j’ai convaincu le neurologue de la nécessité de l’hospitaliser d’urgence : Outre le fait que je n’arrivais plus à m’occuper d’elle, l’argument principal fut que mes enfants ne supportaient plus de voir leur mère à la maison se dégrader ainsi. Je craignais sincèrement qu’il ne fassent une « grosse bêtise » car l’ambiance était invivable. Le neurologue l’a accueilli temporairement dans son service hospitalier, puis m’a aidé à lui obtenir une place définitive dans l’unité de soin de longue durée de l’hôpital (USLD) proche de chez moi.

3- en ce qui concerne cet établissement, je suis persuadé que c’est la meilleure solution.
La mère de mon épouse avait été accueillie par une maison de retraite médicalisée. Ce n’est pas adapté. Avant de décéder, elle a été amputée d’une jambe, les escarres n’étant apparemment pas été correctement traitées. Dans l’USLD en revanche, mon épouse est remarquablement bien soignée. Tous les problèmes de santé annexes à la démence sont traités. Ceci dit, cela tient peut-être davantage à la Directrice ( un médecin remarquable ) et au personnel qu’au statut de l’établissement

4- en ce qui concerne l’aspect financier, la personne la plus qualifiée est l’assistante sociale de l’hôpital, pas celle de l’unité sociale du secteur . Habituée à demander des prises en charge et spécialisée dans ce domaine, elle connaît également les personnes du conseil général qui sont dans les commissions. Elle m’a donc aidé à monter les dossiers. La prise en charge de l’hospitalisation ( 3000 euros par mois !) a été acceptée, sous réserve que je reverse la totalité des revenus de mon épouse
A noter que j’étais dans une situation très particulière : quand mon épouse est tombée malade, elle a fait un déni des symptômes. Comme elle n’arrivait plus à travailler, elle a « fui » son travail en prenant brusquement sa retraite ( elle le pouvait, ayant élevé 3 enfants ). Du coup, elle était jeune, handicapée et retraitée, une situation atypique qui fait qu’elle n’entre dans aucune case pour les aides …
A noter également les démarches faites auprès de la maison départementale du handicap ( anciennement COTOREP ) qui lui a reconnu un taux d’invalidité de 85%. C’est essentiel : : ça permet de faire marcher l’assurance de certains crédits ( dont l’immobilier )
A noter enfin l’absence totale de la mutuelle de mon épouse ( la MNH ) , aux abonnés absents au prétexte que la sécu prend la maladie en charge à 100% … Sachez le : une mutuelle, dans ces cas dramatiques ne sert à RIEN pour financer la dépendance

5. en ce qui concerne les sentiments que je peux éprouver, je dois avouer que j’ai été indirectement inspiré par mon épouse. Il y a quelques années, elle avait pris la décision de ne plus aller voir sa mère pour pouvoir vivre sa vie. Arrivé à un certain stade, il faut donc absolument arriver à faire le deuil d’une personne qui en encore « vivante », sinon, la maladie emporte toute la famille… . C’est de très loin ce qui est le plus difficile
Pour moi, bien qu’elle soit à l’hôpital, mon épouse est morte. Tout ce qui faisait qu’elle était « elle » a disparu depuis longtemps. Elle ne ressens plus rien, ne réagis plus à rien Je vais la voir chaque semaine pour la faire marcher un peu, mais je dois avouer que je le fais pour moi, pas pour elle.

6. En ce qui concerne mes enfants, il a fallu passer par une phase terriblement difficile où ils étaient dépressifs à l’extrême. Plusieurs remèdes : leur faire comprendre qu’ils doivent vivre intensément, que leur mère l’aurait voulu, et que d’ailleurs elle l’a fait ( en ayant des enfants alors qu’elle connaissait le risque ). Se faire aider par un psychologue pour les aider à vider leur sac. Faire en sorte qu’ils aient des projets. Le hasard de la vie m’a accordé une chose déterminante : j’ai refais ma vie avec une nouvelle compagne et nous avons eu un bébé. Une formidable façon de montrer que la vie est plus forte que tout. Et tant pis pour ceux - notamment dans ma belle famille - que ça a pu heurter … ils ne savent rien de ce que nous vivons et leur avis est sans importance. Je crois qu’aujourd’hui, mes enfants sont heureux autant qu’il peuvent l’être et moi aussi. C'est une immense consolation : la maladie n’aura pas gagné la bataille sur ce terrain là et je sais que mon épouse serait vraiment heureuse de le constater


7. Sur l’hérédité, j’ai eu l’occasion de discuter avec un neurologue sur le sujet. Pour mes enfants, faire un test est inutile pour 2 raisons : d’après lui, un test positif ne signifie pas qu’on développera la maladie et un test négatif n’est pas une assurance absolue qu’on ne la développera pas… Alors dans ces conditions et vu qu’il n’existe aucun remède, je ne vois vraiment pas l’intérêt. L’espoir peut venir de la recherche, je vous conseille à ce propos l’excellent bouquin d’Axel Kahn « le secret de la salamandre ». Donc, un seul mot d’ordre à ceux qui, comme mes enfants, ont une épée de Damoclès au dessus de la tête : VIVEZ !

Voilà … espérant avoir été un peu utile à tous ceux qui vivent la même chose