Maladie de Pick
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[Archive] Une pensée à tout ceux qui souffrent de ce mal

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Message  Emord Mer 15 Oct - 13:08

je souffle un bon coup, et je me mets a vous écrire,

tout d'abord bonjour a tous et en particulier à Pluton, c'est toujours aussi émouvant de lire ces messages....

ca fait quelque temps voire beaucoup de temps que je ne m'étais pas connecté et c'est en pensant a toi Pluton que j'ai eu envie de voir comment se porter le forum...

je vois avec tristesse que le nombre de témoignage ne cesse de grandir ce qui veut dire que le nombre de malades mais aussi des familles dont ce mal les touchent sont de plus en plus nombreuses et ça me fout les boules, désolé pour l"expression mais franchement c'est ce que je ressens.

Pour répondre à ta question Pluton, moi ca va avec des hauts et des bas mais bon j'ai la chance de partager ma vie avec quelqu'un de super et un long travail sur moi-même (qui n'est sans doute pas prêt de fini) me permettent de dire que ca va. Je n ai pas fini mes études mais c'est la dernière année.
Eh oui, ma mère vit encore avec mon père (si on peut appeler ca vivre), en tout cas, si je ne trompe pas, ca va faire 13 ans que ma mère est atteinte de ce mal.

Je ne sais pas si j'ai accepté, je ne sais pas si l'on peut accepter. J'en ai longtemps voulu à mon père d'avoir sacrifiée sa vie en gardant ma mère près de lui, à présent j'ai compris qu'il aurait pas pu faire autrement pour lui comme pour elle.

Quand je la vois ca me fait toujours aussi mal, moi aussi Pluton je veux une maman, j'ai l'impression d'avoir grandit sans elle, son souvenir est si loin et si trouble, je me rattache a des objets matériels (comme un gilet qu'elle avait tricoter il a des années, j'étais peut être même pas née). ce qui me manque aussi ce sont des souvenirs de moi quand j'étais petite pas de photos mais des anecdotes, comme dit mon père c'était ma mère la mémoire, quelle ironie du sort!

enfin je crois que je vis avec tout ça, le fait d'être loin de chez eux me permet de penser à moi, ce que j'ai mis longtemps à faire, car j'étais dans la culpabilité pendant des années, disons que maintenant je vois le jour, je me construis doucement! Moi qui ai longtemps était dans un état de déprime constante, j'arrive maintenant à profiter de la vie...
Pendant longtemps j'ai eu très peur d'avoir la même maladie que ma mère je me suis donc décidée à faire le test de Tau, pour tout vous avouer après une longue attente, je n'ai jamais eu le courage de savoir, ce soir je crois que je veux savoir...on verra...

Même si mon père ne lira jamais ce message je voudrais lui témoigner de ma gratitude pour son courage mais dire que je n'aurai pas pu faire le même choix que lui , je n'aurais pa eu le courage de la garder près de moi et de toujours en prendre soin comme il le fait.

Voilà, Pluton, je veux te remercier pour la pensée que tu as eu pour tout le monde et en particulier les anciens car je ne sais pas si j'aurais de nouveau écris sans ton message.
J'espère que toi tu vas bien et que ta réflexion silencieuse est partagée si tu vois ce que je veux dire. Tu sais ce que j'en dis, et que je réaffirme aujourd'hui le travail psychothérapeutique que je fais depuis maintenant quelques années (je ne compte plus :wink: ) est la chose qui m'a sauvé de longues années de silence et d'enfermement sur moi-même. Mais bien sûr, ce n'est pas une recette universelle, même si j'y crois énormément, afin que chacun arrive à se libérer des pensées et souffrances qu'il porte.

Bonjour particulier à Vince et sa chérie qui le soutient ainsi qu'à Emord (merci).

Une pensée à tout ceux qui souffrent de ce mal, je veux dire les familles, car je pense que DFT fait partie des maladies qui font souffrir autant voir plus les proches que les personnes atteintes directement (tant mieux pour elles)

Au revoir et bon courage à tous
ca va peut être faire bizarre à ceux qui lirons cette dernière phrase mais au sein de notre famille (mon père et mon frère) nous arrivons à rire des comportements que peut avoir ma mère (car on la voit au quotidien) et que c'est une manière de l'accompagner je pense, même si ces moments ne sont pas majoritaires loin de là.

La dernière chose que je veux dire est que même ces côtés affreux, la vie nous amène à un moment ou à un autre des côtés agréables et je me dis que malgré tout, la vie est bien faite, c'est la résilience qui me permet de le dire, et la force de me battre contre moi-même car il y a encore quelques années jamais je n aurais pu penser ca, mais il faut y croire.

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