Recherche de témoignage - MERCI

Chers tous,

Tout d'abord, je vous prie sincèrement d'excuser "l'intrusion" sur votre forum et les maladresses dont je pourrais faire preuve... n'étant moi-même pas concernée directement par la maladie (bien qu'ayant une petite soeur atteinte de sclérose en plaques depuis ses 12 ans...)

Je viens de lire certains de vos messages qui m'ont bouleversé.

Si je me permets de vous écrire, c'est parce que je travaille actuellement à la préparation d'une série de portraits, sur des personnes atteintes de maladies rares, pour l'émission "A Chacun son Histoire" sur Direct 8.

Dans l'absolu, j'aurais vraiment souhaité consacrer l'un de ces portraits à un homme, ou une femme, atteint(e) de la maladie de Pick; pour lui donner l'occasion, directement ou indirectement par l'intermédiaire de ses proches, de s'exprimer sur son quotidien, les difficultés, les angoisses, mais également les espoirs et les moments de joies. Afin de briser les tabous et les clichés et de mieux faire connaître la maladie...

Votre aide me serait précieuse dans mon enquête.

Merci et bon courage à tous.

Julie Martin
j.martin@teleparis.fr
06 60 33 40 43

http://www.direct8.fr/program/a-chacun-son-histoire/

bonsoir Julie
je ne considere pas votre intervention comme une intrusion dans "notre forum"
je suis juste etonnée que des personnes qui ne sont pas directement touché par la maladie la connaisse
je suis ici depuis maintenant 5 ans et j'en ai lu des messages boulversant
je serais heureuse de vous aider dans votre recherche car si vous pouvez nous aider a faire connaitre notre souffrance au quotidien , cela ferait peut être avancer les choses plus rapidement
jene peux vous répondre sur l'adresse que vous avez laissé car celle ci n'est apparement pas complete(enfin c'est le message qui s'affiche chez moi)
n'hesitez pas a m'interpeller si besoin
amicalement
frederique

bonsoir julie comme frederique je n ai pas pu vous renvoie un message sur votre adresse je pense comme frederique si vous avez besoins d un coup de main surtout n hesite pas a nous recontacte par le forum
et merci nous allons pouvoir enfin parle de la maladie de pick

Merci à toutes les deux pour vos réponses rapides et nos échanges téléphoniques.
J'attends de vos nouvelles et vous souhaite bon courage...
Julie

je trouve ça bien de parler de cette maladie mais je sais pas si interroger les personne; malades et les filmer est une chose bien
mon papa est décédé depuis 1 mois cette maladie a été très dure a vivre pour lui mais aussi pour son entourage
je pense qu'il faut expliquer cette maladie au gens la dessus vous avez raison elle est encore trop méconnu par les personnes
merci de votre travail

Je comprends tout à fait votre crainte. Mais sachez que ce reportage sera fait dans le respect des personnes.
L'objectif n'est pas le voyeurisme, mais bien l'information. Il est important de faire connaître la maladie.
Merci à tous pour vos retours.
Julie

merci Julie
est ce qu'on pourra être au courant si vous fêtes cette émission et quand elle passera
et bon courage pour vos recherche

Bonjour,
Je viens de découvrir votre information sur un tournage concernant la maladie de Pick. Mon père en est mort en 2009. Je voudrais vous signaler qu'actuellement une étude est menée par l'INSERM via l'hôpital de la Salpêtrière. Je fais partie du protocole. Mais je sais que les fonds manquent pour la poursuite de ce travail de recherche. Les médecins envisagent de l'élargir aux petits enfants de personnes ayant souffert de cette terrible maladie.
Essayez de faire rediffuser cette émission en faisant un peu de pub.
Cordialement
Gilles

Bonjour,
Mon père est atteint de cette maladie, c'est très dur, ça m'intéresserait de voir le reportage, il est passé quand?
Bonne soirée