pouvez-vous m'aider ?

Bonjour à toutes et à tous,
Je suis malheureusement confrontée à la maladie de pick avec mon mari. Il est âgé de 65 ans, il y a 5 ans il a fait un infarctus, un an après il a commencé a avoir un comportement un peu bizarre et des pertes de mémoire, mais nous n'avons pas fait attention tout de suite, il y a 3 ans les troubles du comportement s'aggravaient et je pensais que c'était peut-être dû à son problème cardiaque, que des vaisseaux pouvaient se boucher au niveau du cerveau, nous avons donc fait des examens mais rien d'alarmant. Puis les troubles du langage, mélange des mots, conversation incompréhensible m'ont fait penser à l'alzheimer, j'ai demandé un RV chez le neurologue qui a fait d'abord un scanner, un IRM puis une scintigraphie cérébrale et le diagnostic était maladie type alzheimer avec comportement démenciel et je suis resté un an en pensant qu'il avait l'alzheimer mais fin 2009 son état s'aggravait et je n'en pouvais plus j'ai réussi à le mettre 1 jour par semaine en accueil de jour mais au bout de 3 mois il ne voulait plus y aller car il ne comprenait pas ce qu'il faisait là-bas, les autres personnes autour de lui étaient beaucoup plus âgées et moins valides. Le personnel de ce centre m'avait demandé si j'étais sûr du diagnostic car elles m'ont dit qu'il avait les symptômes d'un alzheimer mais pas le comportement. J'ai donc recontacté le neurologue en février dernier et je lui ai posé la question, il m'a répondu que mon mari n'était pas atteint de la maladie d'alzheimer mais qu'il faisait de la démence et que c'était la maladie de pick. Mais à ce jour cela évolue très vite, il a encore son autonomie mais le comportement devient de plus en plus difficile à supporter, il devient agressif en parole et j'essaie de ne pas trop le contrarier car je me méfie des gestes. Mais le pire c'est que maintenant il se met à voler dans les magasins. Il y a quelques jours il est rentré à la maison entre 2 policiers, mais il n'a pas compris qu'il avait volé, lorsqu'il s'est fait arrêté avec 300 euros de marchandises dans ses poches il a nié le fait d'avoir volé et a demandé qu'on l'emmène chercher de l'argent à la banque, mais les policiers l'ont emmené au commissariat et l'ont mis en garde à vue pendant quelques heures avant de le ramener à la maison car ils se sont bien rendu compte qu'il n'avait plus toute sa tête. Le plus gênant c'est que le supermarché a porté plainte et il doit passer au tribunal dans un mois, même si je sais qu'il n'y aura pas de conséquences vu la maladie, sa présence est quand même obligatoire et je crains sa réaction surtout qu'il me harcèle tous les jours pour retourner au magasin pour payer les 300 euros et récupérer la marchandise, mais on m'a dit de ne surtout pas y aller car il recommencera. Je ne sais plus quoi faire d'abord pour éviter de le mettre en colère pour ne pas retourner au supermarché et y-a-il une solution pour qu'il ne se présente pas au tribunal. Est-ce que quelqu'un a déjà était confronté à ce type de problème et pouvez- vous me dire à quel stade de la maladie se trouve-t-il, à quoi je dois m'attendre dans l'évolution de la maladie lorsqu'on est arrivé à ce stade. Il commence à avoir de l'incontinence, mais sinon il est très énervé mais s'occupe encore un peu dans le jardin, il a encore son autonomie. Les médicaments pris pour cette maladie sont de l'ebixa et de l'atarax. Mais je ne vois pas beaucoup la différence étant donné qu'il les prend lui-même mais pas correctement et ne veut pas que je lui donne, ni une personne extérieure, donc soit qu'il en prend trop ou pas assez. Je suis malheureusement en train de craquer et je pense que je vais être obligé de me faire suivre également psychologiquement pour pouvoir tenir le coup car je suis en stress permanent, j'ai toujours envie de pleurer et maintenant la peur s'installe.
Merci pour votre aide.

bonjour nicole
que de mauvais souvenirs me reviennent en memoire a la lecture de votre texte
si vous voulez eviter le tribunal a votre epoux le seul moyen est de faire faire un certificat medical a votre neurologue attestant de l'etat mental de votre mari( en principe il n'y a pas de soucis les neurologues le font facilement) et envoyez en une copie au tribunal
le vol est partie integrante de la maladie mais ne se developpe que chez certain sujet
l'agressivité ne reste pas seulement verbale elle peut aussi se traduire par les gestes donc vous avez raison de vous en mefier meme si le malade ne se rend pas compte de ce qu'il fait le coup est pris
n'hesitez pas a vous faire suivre comme vous dites vous en aurez besoin et aucune honte a ca
sinon moi j'ai trouvé du reconfort ici sur ce forum car tout les membres savent de quoi nous parlns et de quoi nous souffrons ,on se comprend
les traitements donnés ne sont la que pour rassurer l'entourage car il n'apporte rien au malade
il n'existe aucun traitement pour cette demence
essayer de trouver un accueil de jour qui puisse vous soulager plus encore qu'une journée par semaine
personne ne pourra vous dire a quel stade il en est car je le dit souvent chaque malade developpe la maladie differement aucun malade ne se ressemble tout a fait bien qu'il aient tous les memes symptomes mais ils les vivent a d'autres moments

Bonjour Frédérique,
Je vous remercie pour votre message, il est bon de pouvoir dialoguer avec des personnes qui sont ou ont été confrontées au même problème. Cela fait plusieurs mois que je consulte ce forum mais je n'avais pas osé m'inscrire car je n'avais pas vu ce problème de cleptomanie dans les autres messages et je me demandais si mon mari était le seul à avoir développé ce symptôme car le neurologue m'avait bien dit que cela faisait partie de la maladie. Pour le tribunal je vais effectivement revoir en urgence le neurologue lorsqu'il rentrera de vacances dans une dizaine de jours pour qu'il me fasse un certificat médical, j'en ai déjà un du médecin traitant mais il date de quelques mois, je pense que si c'est le neurologue ça aura plus de poids pour le tribunal et j'espère que sa présence ne sera pas obligatoire car ça serait catastrophique, il ne comprendrait pas, lui qui a toujours était un homme droit et très respectueux de la loi. C'est pour cette raison qu'il veut absolument retourner au magasin pour prouver qu'il n'est pas un voleur car il n'a pas accepté de se faire arrêter. ça y est j'ai fait le pas j'ai quand même pris un RV avec un psy. la semaine prochaine car je craque et je dois remonter la pente car pour mes enfants si moi aussi je me retrouve à l'hôpital pour dépression ce ne sera pas une solution. Ils sont maintenant adultes mais ont du mal à admettre la situation, ma fille le comprend mieux car il n'y a que quelques mois qu'elle a pris son indépendance et a vécu et subit comme moi tout cela. Pour mes 2 garçons, ils comprennent et m'ont dit qu'ils ne me jugeraient pas sur la décision que je devrais prendre le moment venu, mais ils préfèrent que je n'agisse pas dans la précipitation, même en cas de panique, car je sais c'est leur père et le fait de parler d'hôpital psychiatrique ça leur fait peur. Je les comprends aussi et c'est aussi pour cette raison que je vais essayer de me faire aider psychologiquement pour tenir le coup. Surtout que je ne sais pas qu'elle sera l'évolution de la maladie, car pour l'instant il a toujours son autonomie et justement il a besoin de beaucoup marcher et profite de n'importe quel moment pour s'éclipser de la maison, nous habitons près de la ville alors c'est facile pour lui de partir et faire les magasins. Je suis sans arrêt dans le stress et dans l'angoisse car je ne peux pas l'attacher sur une chaise, il ne comprend pas non plus que je ne veuille plus sortir très souvent avec lui car son comportement avec les gens me gêne énormément il accroche toutes les personnes qui passent à côté de lui pour leur faire des flatteries, on le regarde bizarrement mais les gens ne savent pas qu'il est malade, je suis sans arrêt obligé de justifier son attitude et c'est pesant. Je ne reconnais plus mon mari après 35 ans de mariage et c'est dur.
Merci cela fait du bien de pouvoir en discuter.

slt nicole
pourquoi devoir justifier quoi que ce soi auprés des autres?
votre mari est devenu jovial? et alors c'est sur que les inconnus ne comprenne pas mais si cela peux apporter un peu de bien etre a votre epoux alors laisser le faire
le regard des autres est la pire chose pour nous les proches mais a nous de passer outre
j'ai vécu cela avec Hélène (ma soeur) et j'ai egalement du me justifier auprés des autres qui me regardai comme une extra terrestre
aprés que j'ai vu l'expression de satisfaction de les yeux de ma soeur j'ai dit "eh pis merde si cela lui fait du bien les autres ignorons les
c'est tres difficile de passer le premier cap mais aprés cela vient tout seul
autre point concernant le tribunal:votre epoux est 'il reconnu comme personne handicapé?cela peux suffire pour le tribunal
avez vous essayer de voir le responsable du magasin pour lui expliquer la situation?
sinon il existe d'autre structure pour accueillir nos malades que les hopitaux psycheatrique renseignez vous aupres de la MDPH de votre ville
je reste a votre ecoute
frederique

Bonsoir Nicole,
Votre histoire est le version masculine de ce que nous vivons avec Maman. Elle a 63 ans, était monitrice pour infirmière jusqu'en septembre 2009.
En janvier 2008, je me souviens avoir évoqué à mon père que maman devait avoir un désordre psychique. J'habite à 700 kilomètres de mes parents, son attitude me semblait changer au fur et à mesure des contacts peu fréquents que nous avions. Cela a commencé par une attirance éffrenée pour l'alcool, la fixation sur des actes qu'elle maîtrisait (repassage,...), des discussions impossibles, une angoisse irraisonnée à l'idée de prendre le train,etc. La médecin de famille a fait remarquer à papa que les malades d'Alzheimer avaient dans leurs premiers symptômes, l'incapacité de lire l'heure sur une horloge. De fait maman en était incapable l'été passé.
Papa a alors contacté ses collègues infirmières qui lui ont fait part des soucis de maman au travail. ( elle lisait son cours et était incapable de répondre aux questions de ses élèves, la direction craignait de l'envoyer en stage,...) Mise en arrêt de travail en septembre, elle m'appelait encore par téléphone à ce moment, demandait des nouvelles de mes enfants mais était incapable de retenir le prénom de mon cadet alors âgé de 7 mois.
A Noël, nous avons chacun reçu 3 écharpes et 4 bonnets, lorsque je me levai pour la remercier de ses cadeaux et l'embrasser, elle me dit au revoir...
Le premier diagnostic fut celui d'Alzheimer, rapidement remplacé par celui de maladie de Pick.
Février 2010, maman la cordon bleue était devenue incapable de cuisiner quoi que ce soit.
Mars, dernier repas familiale, ma soeur, mes parents et moi, maman avait acheté 3 tartes et 2 gâteaux pour le dessert, nous n'avons plus de discussions; elle commence à parler, perd le fil de ses idées ou ne retombe pas sur un mot et se tait, se sert un verre d'alcool dans chaque pièce de la maison
Papa veut profiter des derniers bon temps et décide de partir en vacances, une croisière en méditerranée, maman ne sortira pas de sa cabine, ne s'intéressant qu' à son feuilleton ("plus belle la vie"...)
Juin; Papa constate que maman a retiré 800 euros avec sa carte bancaire,il ne lui en reste que 200. Le mystère reste entier quant aux 600 euros disparus.Papa retire l'argent de son portefeuille, esclandre, hurlements, pleurs infantiles, agressivité, harcèlements pendant des jours pour qu'on lui restitue ses euros.(crise finalement gèrée en lui donnant des petites coupures puisque de toute façon elle ne peut plus compter.)Le mensonge devient un mal nécessaire.Perte de son sac, avec clés, carte bancaire,etc (on ne sait toujours pas comment elle a pu rentrer dans son appartement sans clé... )
Juillet, maman est incontinente fécale la nuit puis le jour. Elle s'enfuit de l'appartement.Confond le jour et la nuit. Réveille papa la nuit pour qu'il change de chaîne télévisée puisqu'elle est incapable de le faire. Chute.On voit dorénavant qu'elle est malade, son regard est hagard, ses sourires figés et plats sont inquiétants.Papa ne dort pas, est désemparé, ne reçoit plus de visite (on a peur d'attraper cette maladie), il s'adapte à peine à un stade que déjà c'est un autre plus avancé qui se pointe. Se plaint de ne plus reconnaître la personne avec laquelle il vit depuis 40 ans, de vivre dans un désert affectif, de s 'occuper d'un enfant sénile,d'être épuisé et seul.
Toutefois, Le 15 juillet je suis allé voir mes parents, maman a voulu se faire coiffer juste avant que j'arrive et me raccompagner à ma voiture quand je suis reparti. La question actuelle: QUELLE EST LA PART DE CONSCIENCE?
Mardi, maman rentre en hôpital de jour en centre spécialisé. Papa se fait aider pour les tâches ménagères.
Ca évolue vite, n'est ce pas?
Voilà Nicole, je me suis épanché avec mes problèmes sur votre sujet, ne trouvez vous pas que votre galère ressemble à celle que papa vit ?
Je comprends votre tristesse, je pense qu'il faut se faire aider, seconder, délester. Il s'agit de mon deuxième messsage sur ce forum, je le ressens comme un exhutoire et un échange possible avec des personnes qui comprennent ce dont on parle.
Gardez courage, force et amour.
A bientôt

Au fait...vos enfants ne vous jugent pas, sont fiers de vous et pensent que vous êtes fortes pour gérer çà, parlez en avec eux, de vos problèmes quotidiens, ils sont adultes et sont suffisamment forts pour que vous gériez çà ensemble.Là s'arrêtent peut être nos similitudes, mais papa aussi est gêné de nous demander quoi que ce soit, tout au plus il parvient à nous appeler quand il est désemparé, on a fini par s'imposer dans sa vie et je pense qu'il est soulagé de nous savoir avec lui.

Bonjour védéem,
Merci pour votre message. Effectivement à la lecture de celui-ci je me retrouve tout à fait dans la même situation que votre papa. Je retrouve une grande partie des symptômes que vous évoquaient avec mon mari à la différence pour l'instant qu'il arrive encore à s'occuper un peu dans le jardin si le temps le permet. Heureusement pendant ce temps là je peux respirer, mais ça ne dure pas bien longtemps. Sinon comme vous le dites tout devient un problème il ne sait plus répondre au téléphone, il ne sait plus se servir de la télécommande de la télé et regarder une émission à la télé avec lui c'est mission impossible car il est persuadé que les personnages dans l'écran le voient et il leur fait la "conversation" applaudit et envoie des baisers avec la main sans arrêt. Pour l'argent c'est le même problème que votre maman il n'en connaît plus la valeur, 5 euros et 50 euros c'est pareil, et ne veut que des billets de 20 euros, dès qu'il a des pièces ou d'autres billets il les distribue parfois aux SDF. Alors c'est la guerre en permanence. Pour l'instant il est pris en charge à 100% par la CPAM et une demande de carte d'invalidité vient d'être déposée récemment mais il paraît qu'il faut attendre entre 3 et 4 mois pour avoir une réponse. Le problème de la prise des médicaments se pose car il les prend n'importe comment et ne veut pas que je lui donne je crois que bientôt je vais être obligé de faire intervenir une infirmière pour lui donner mais je ne sais s'il acceptera. Je ne sais pas comment va évoluer tout cela mais j'ai beaucoup de mal à le vivre. Pouvez-vous me tenir au courant de l'évolution de la maladie de votre maman je pourrais comparer avec mon mari et me rassurer d'une certaine façon. Bon courage à vous et à votre papa.

bonjour nicole
vos problemes me font penser un peu au mien ma femme a 73 ans avec la maladie depuis au moins 4 ans mais on ne peut savoir la date du declanchement elle ne fait plus rien a la maison elle devient agressive elle et toujours en train de telephoner elle commence a se tenir vouté elle a du mal a marché il faut dire quelle est tombé apres les féte de noel et quelle c est fracturé le bassin depuis quinze jours je me suis aperçu quelle ne sincronysé pas trés bien ses mouvements pour manger bien sur elle répéte oralement les meme chose 20 fois par jours elle est traité avec exiba et traxéne quand elle et trop agitée je lui donne de l exomil j essaie de solutioner les problemes tout seul mais ca devient de plus en plus dificile en preincipe elle fait la sieste l apres midi elle dort bien la nuit je lui fait prendre les medicaments par contre elle refuse totalement de voir les docteurs des jours elle veut divorcé ou cherché du travail ou meme se jeter sous le train jeme rends compte quelle a des moments de lucidité et je suis sur quelle se rends compte du handicap mais pas de la maladie comme vous je me demande le temps que je vais pouvoir tenir et surtout se qui mattents si vous avez d autres questions courage

Bonjour à tous,
Mon mari est parti en 3 ans, il a fait des paliers à une vitesse grand V.
Je ne garde de lui que son amour assez fort pour m'aider à finir mes jours.
Il n'avait que 64 ans mais le plus grave c'est qu'en plus de la maladie, il faut se fâcher avec certaines personnes pour faire respecter et soigner dans la dignité ces êtres sans défense.
Je l'ai gardé à la maison jusque quand il a fait une chute de tension, là j'ai dû le faire hospitaliser, il n'avait plus que 7/5 de tension. En 15 jours tout a été fini. Je suis heureuse pour lui qu'il soit parti très vite mais il laisse un grand vide et beaucoup de questions concernant cette maladie.
Il n'avait personne atteint de cette maladie dans sa famille que ce soit de près ou de loin.

je vous comprents je n y arrive plus dans le fond je crois que ça été une bonne fin si il m arrivé une mauvaise chose que deviendrait t elle

Bonsoir,
Je crois qu'il faut pouvoir se faire aider par des aides familiales ne fut ce que 1 ou 2x2 heures pour pouvoir faire ses courses ou outre chose et arrêter d'être seul 24hsur24 sur le qui vive.
Trop fatigué, on n'a plus les mêmes réflexes ne la même patience et on est à bout.
J'ai repris mon mari après avoir subi une grave intervention cardiaque et j'ai eu de l'aide 2 x 2 heures au début et à la fin plus longuement ce qui m'a aidé d'une façon non négligeable encore plus moralement que physiquement.
Courage, et ne restez pas seul