Evolution de la maladie

Bonjour,

Les choses ont beaucoup évoluées depuis mon dernier message sur ce forum : 18 mois se sont écoulés et la maladie a progressé de manière fulgurante.

Au printemps 2014, nous avons du lui supprimer ses vélos, de ville parce qu'il était devenu cleptomane (par 3 fois nous avons été appelé par la police, heureusement en expliquant sa maladie les enseignes n'ont pas porté plainte) et de course parce qu'ayant perdu la notion du temps il ne pensait à prendre le chemin du retour qu'à la nuit tombée.

Depuis la fin de l'été, afin d'éviter tous problèmes avec les commerçants de son quartier (il oubliait ce qu'il était venu acheter à la boulangerie ou touchait les denrées sur le marché), maman le garde désormais à la maison.

En ce début de mois d'octobre, les choses se sont encore dégradées : impossible de le laisser seul même quelques instants (mise en route des plaques chauffantes pour faire chauffer de l'eau mais oubli de mettre l'eau dans la casserole... le compteur électrique a disjoncté !)
Dégradation aussi sur le plan physique et physiologique : la marche est de plus en plus difficile, des tremblements des membres apparaissent, la communication est quasi-inexistante, les gestes les plus courants deviennent difficiles (habillage-déshabillage, toilette,...), et il est maintenant totalement incontinent (urinaire et fécale).

Depuis fin août, nous avons commencé les démarches pour le faire intégrer dans une EPHAD mais difficulté supplémentaire, comme papa relève d'une unité CANTOU, les établissements sont rares et les places sont très limitées.
Nous avons également essayé l'accueil de jour mais, après un essai de 2h, les responsables de la structure ont jugé que papa demandait une surveillance trop importante et gênait le reste du groupe...

Afin que maman puisse se reposer et reprendre des forces, nous avons réussi, depuis hier, à hospitaliser papa dans le service de gériatrie de l'hôpital mais les médecins ont été formel "ce n'est que du provisoire, pour une durée de 15 jours maximum", ils ont bien insisté sur le fait que "c'est une exception" car en temps normal ils n'accueillent dans ce service que "des personnes âgées de plus de 70 ans" !
Comme si papa avait choisit d'être malade à 62 ans !!...

Donc depuis hier il faut essayer de vivre avec ce sentiment de culpabilité, essayer d'accepter l'idée qu'on ne l'abandonne pas mais que cette rupture est vitale à maman afin de préserver sa santé à elle. C'est une étape supplémentaire avant le placement définitif.
Après une rapide visite aujourd'hui, je ne pense pas qu'il réalise où il est, il était calme, il n'a même pas demandé des nouvelles de maman...

C'est dur de franchir toutes ces étapes en quelques mois seulement. Nous avons l'impression de vivre les étapes d'un vieillissement classique en accéléré.

Nous espérons que son séjour va bien se dérouler, qu'une place dans une EPHAD va se libérer pendant cet hospitalisation mais rien n'est moins sur....

Le plus dur à vivre avec cette maladie, ce ne sont pas pour les malades eux-mêmes (ils sont dans leur monde et j'espère qu'ils ne rendent pas compte de leur état), mais bien pour les aidants, c'est-à-dire la famille très proche, qui voient perdre de jour en jour les facultés de leur conjoint ou parent, qui doivent assumer le rôle d'aide soignant 24h/24h et qui doivent faire face à l'administration afin d'obtenir des aides adaptées à ces malades.

Merci à ce forum d'exister, il permet d'avoir au moins le sentiment d'être moins seul à vivre dans cette galère.