EVOLUTION DE LA MALADIE

Bonjour tout le monde
je reviens sur ce forum pour partager mon expérience
Depuis le 1er juillet mon compagnon a été placé en EHPAD,ce fut un déchirement ,mais la situation c'était agravé et a l'accueil de jour on ne le voulait plus (trop lourd a gerer)
Au début,il marchait ,il parlait
6mois aprés ,il est en fauteuil ,il ne marche pratiquement plus sinon avec le kiné et moi ,en le soutenant on arrive a le faire marcher ,en fait on le traine plus qu'il ne marche ;
Il ne parle plus mais comprend les questions et répond par oui et non
Il est totalement dépendant,les aides soignants utilisent un verticalisateur pour le déplacer ,le laver ,l'habiller;
heureusement ,il mange bien mais il faut l'aider;
parfois il est plié en deux sur le coté ,ce sont des problèmes de posture liés a la maladie ,quand des neurones meurent d'un coté ,il penche irrémédiablement de l'autre coté et il faut le coucher puis le lendemain ça va mieux ;
Il ne sais plus lire ni écrire ,j'essai de lui faire dire les couleurs mais là aussi c'est parti en 6 mois;
La maladie va vite ,trop vite
Est ce vous avez vécu la même chose?

Bonjour,

je m'appelle Corinne, depuis novembre 2012 Jean faisait quelquefois des PC rapides sans symptômes avant et après, plusieurs fois en 2013, avec 2 fois passages aux urgences, aux IRM les médecins trouvaient qu'il était souvent confus et lent dans ses élocutions après 2 autres chutes.

Puis cette année nous étions en vacances dans le var, le 29/05/2014 il est allé chercher un matin le pain, et 1/2 plus tard, 2 hommes sont venus me chercher,
et tout c'est enchaîné, urgences à St Tropez, diagnostic hémorragie avec perte de sang dans le cerveau, hélicopté 30mn après sur neurochirurgie à Nice,
rediagnostic, hématome sous-dural sur le lobe frontal, inopérable acr très profond :
pb de vue, incontinent, j'allais le voir midi et soir, le voir avec des couches m'a de suite fait pleurer, c'était un grand sportif, montagnard acharné, prenant toujours soin de sa ligne, très aimant, très intelligent, tendre, très, très amoureux!!

Il marchait très bien par contre, il commençait à ne plus savoir écrire, il m'a toujours reconnu depuis le début et a toujours des sentiments pour moi, c'est cela qui me fait très peur, pour l'instant on échange encore,il a des fantasmes inconscients.

Le 12/06/2014, il a été transféré à Neuro Bron, en neurologie il a eu toute une batterie d'examen, IRM, SCANNER, ECG, Ponction lombaire, scintigraphie du cerveau, là les neuros nous ont dit présence d'une maladie neurodégénérative, cerveau lent, vieillissement prématuré du cerveau, taux de dopamine inférieur à la normale, ils lui mettent un patch par jour d'Exelon. Retour de prise de sang, DFT, l'hématome a déjà abimé des neurones.

Médicaments antiépileptique, contre la schizophrénie, tranxène, puis
Il est passé par un état de violence, une force incroyable, vulgaire, il pleurait tous les jours en pensant à des évènements sordides, puis que des souvenirs très anciens, focalisait sur des sujets. Il marchait toujours, son envie a toujours été de partir de l'hôpital, de semaines en semaines il ne parle plus de choses anciennes
il sait maintenant qu'il est à l'hôpital, il ne pleure plus du tout, il rigole et comprend exactement tout ce que l'on dit, entend très bien, il parle très bien depuis 3 jours, et remarche, mais il est désorienté, je vais le voir tous les jours, le we, je le fais marcher tous les jours, une kiné s'occupe de lui tous les matins, je lui donne à manger, il a tjrs cette envie de marcher et de partir.

C'est très très dur de voir l'homme que l'on aime à la folie se dégrader de la sorte, il commence à avoir la "tête vicieuse", elle penche et va sur le côté droit.
Je me sens très seule dans notre appartement, je suis frustrée, impuissante devant cette p....n de maladie incurable.

J'ai peut-être été très longue mais cela m'a fait du bien de décrire tout ce chemin vers l'enfer.

Les médecins ne trouvent pas de place dans les UCC, nous sommes donc en recherche de maison médicalisée, EHPAD, c'est horrible il est trop jeune pour ce genre d'établissement.

J'ai de l'espoir, mais je sais qu'un jour il sera vain.

Corinne

Bonjour Corinne
j'imagine facilement ce que vous vivez,même si chacun réagi différemment!
Face a la DFT chaque personne ,chaque cas est différent.l'évolution est plus ou moins rapide .
Dans tous les cas ,on sait ,malheureusement que les neurones meurent plus ou moins vite et forcemment cela entraine des pertes de facultés .
Patrice ,mon compagnon,depuis le début de l'année ,ne marche plus,sa vessie n'est plus commandée(vessie neurologique)donc,il est sondé,de même pour les intestins ,il est sous laxatifs,
il ne parle plus du tout ,il y a encore quelques temps il pouvais faire un signe de la tête mais a présent il ne communique plus .
Ses muscles se raidissent car le cerveau ne commande plus les nerfs ,du fait,il ne tend plus ses jambes et ses bras ,surtout le gauche ,restent inerte
Lui aussi a la tête qui penche a droite en permanence ,
je suis obligée de le faire manger ,heureusement il mange bien ,car depuis qu'il est en fauteuil ses muscles ont fondus et il perdu 16kg
Le plus important ,pour nous aidant,c'est de tenir dans le temps.c'est extremement dur ,car on est dans le refus total face a cette situation,c'est tellement injuste de voir notre amour se dégrader chaque jour un peu plus !
Je dois dire que ,même si c'est dur,j'aprécie que patrice soit dans un EHPAD !
je reste avec lui de 11h le matin a 20h le soir tous les jours et pour moi ce n'est pas une contrainte et si il ne me reconnait plus,moi je le connais et je l'aime .
Moi ,je suis dans l'ardeche et je ne connaît personne qui soit dans mon cas ,heureusement qu'il y a des forum pour discuter et voir ce que vivent les autres
Mais ,surtout,soyez courageuse car il a besoin de vous ,en "forme"si on peu l'être
amicalement

bonsoir,

Je pense être dans la même situation que vous .Mon mari a 77 ans et souffre depuis 2009 de cette maladie .Au début il avait du mal à parler ,sorte de bégaiement puis il a parlé de moins en moins .Maintenant il ne parle plus,il n'écrit plus donc plus de communication .Mais il reconnait les gens ,garde le sens de l'orientation .Cet hiver sa situation s'est fortement dégradée .Après les problèmes d'incontinence ,il fallait également le faire manger et au printemps nous avons du acheter un fauteuil roulant .Malgré l'aide de l'infirmière pour la toilette j'ai du envisager de le placer .Le matin il voulait se lever du lit et je le retrouvais par terre .J'ai trouvé un EHPAD prés de chez moi .J'ai eu beaucoup de mal à accepter cette situation car je me culpabilisais .Après 46 ans de vie commune c'est dur de prendre une telle décision .Mais il s'est très bien habitué et il voit que je viens le voir régulièrement .Il est content et moi je passe un après midi sereine auprès de lui .Je lui emmène le journal ,il tourne les pages et je lui commente certains articles .Puis à l'heure du goûter c'est moi qui lui donne .Il voit que je ne l'abandonne pas.Oui il faut tenir et ma seule angoisse c'est de tomber malade ......Il faut que je sois là présente en forme pour lui
Cordialement