Quand les problèmes de marche surviennent...

Bonjour,
Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue...
L'état de ma maman qui a 57 ans, ( diagnostiquée il y a près de 7 ans...) n'a pas évolué depuis environ 2 ans...si ce n'est la parole qui devient un dialecte incomprehénsible...
Depuis une semaine, elle semble ne plus pouvoir marcher...Elle qui passait ses journées à déambuler, ne pas pouvoir tenir en place...
L'HEPAD ou elle est gère comme elle peut la chose...
Les urgences n'ont rien trouvé, les radios rien....aucun problèmes.... elle a eut des douleurs pendant 48 heures, et depuis ne peut plus marcher... Ce matin, elle a voulu qu'on l'aide à marcher, mais elle est tombée directement...
Du coup, elle se trouve en fauteuil...en attendant une hospitatlisation pour faire scanner et tout et tout...
Le chef du centre mémoire ne sait pas trop quoi me dire... c'est au cas par cas, et finalement on sait peu de chose...
Je voulais savoir, pour vos proches, comment étaient arrivés les problèmes de marche... si cela avait été progressif ou soudain...
Je vous remercie....

Bonjour Didouguiton,

fraichement arrivée sur ce forum j'espère sincèrement ne pas répondre à coté de la plaque, tant les questions à propos de cette maladie restent nombreuses à mes yeux...
Ma mère a été diagnotiquée que très récemment (alors que certains symptômes l' handicapent depuis une petite dizaine d'années déjà...). Elle est atteinte de DFT . Je ne fais pas encore bien la différence avec la maladie de Pick (j'ai cru comprendre que celle çi serait d'origine génétique ?),c'est pourquoi j'espère ne pas être à coté du sujet et t'apporter un retour qui n'aurait finalement que peu à voir avec ce que tu vis......auquel cas je te demanderai de bien vouloir excuser à l'avance la "novice" que je suis dans ce domaine....

Elle rencontre depuis 2 ans de grandes difficultés à marcher et garder son équilibre ,alors qu'elle était une randonneuse avérée auparavant. Elle se déplace encore , très laborieusement , s'accrochant à tout ce qui se trouve à sa portée même si je la soutient .Ce qui m'étonne beaucoup c'est qu'elle meme se met constamment en position de déséquilibre ( dos courbé et tête très en avant ), et ce par peur de tomber ... ce qui finit inévitablement par arriver si elle se retrouve sans aide extérieure.

C'est un des premiers symptômes qui nous a amené à approfondir le diagnostic car l'on pensait plutôt auparavant à une grosse dépression (changement d'humeur, méchanceté , violence parfois, désocialisation... ). Elle même a cherché à nous cacher ses chutes pendant un certain temps.
Donc pour répondre à ta question, l'évolution de ce trouble en particulier ,la marche, a été très progressif chez elle... Commençant par des difficultés pour trouver son équilibre, à maintenant : ne sachant plus quels muscles actionner (pour tenter de se lever par exemple, au lieu d'utiliser ses jambes, elle essaie de se hisser par la force de ses bras....ou au contraire elle se penche tête en avant et chute).

Ma mère a aujourd'hui 66 ans , et moi 28, mais encore une fois je ne sais pas si mon témoignage sera pertinent ...
En tout cas je te souhaite, ainsi qu'à ta Maman , beaucoup de courage et de persévérance...Je sais que voir petit à petit diminuer sa mobilité est très difficile pour ma mère . Souvent la rage et l'incompréhension de son propre corps l'amènent aux sanglots...la tienne est elle encore consciente de son état ? Si non à partir de quand l'a t'elle perdue ? (j'ai très peur que ma mère en arrive là bientôt ... ) Et la parole, comment s'est elle dégradée ?
Je commence seulement les recherches pour trouver un établissement adapté à ses besoins....aurais tu des conseils à me donner ?

En espérant avoir de tes nouvelles.....

Clara

Bonsoir Clara,

Non, je pense que nous parlons de la même saleté de maladie....
Ma maman a eut 57 ans en octobre, j'en ai 36....

Elle a été diagnostiqué il y a 6.5 ans...pareil au début on pensait a une grosse dépression, avec des troubles du comportement bizarre.
Il y a bientôt 4 ans , comme elle était très agréssive et qu'elle se mettait en danger...( elle sortait à moitié nue, sous la pluie, en chausson....agressive envers son reflet dans le miroir...) et comme je ne vis pas dans la même ville qu'elle, mais à 100 kms...je ne pouvais plus gérer...
J'ai trouvé un hépad avec un secteur "fermé" avec des pathologies genre alzheimer...Là au moins, elle est en sécurité, et personne ne peut profiter d'elle...( j'ai aussi eut le cas des aides à domicile peut scrupuleuses...)
Elle me reconnait parfois...mais disons que depuis 2 ans ce n'est pas systématique...
Elle a de gros trouble du language, et communique dans un dialecte incompréhensible...ce qui ne facilite pas les choses....
Depuis 1 semaine, elle se remet un peu à marcher, mais uniquement avec aide...sinon, elle est en fauteuil ... je pense comme tu le décris si bien, qu'elle ne sait plus vraiment comment il faut faire...

Je ne sais pas dans quelle région tu es... Mais le professeur spécialiste de cette maladie, m'avait donné le nom d'un établissement spécialisé près de Lille. Il parait qu'il y a des personnes de la france entière qui viennent, car adapté...il n'y a que des patients entre 50 et 70 ans...mais nous on est dans le sud de la france, alors ça fait un peu loin...
Sinon, il faut cibler un ehpad avec secteur alzheimer et apparentés...

Ta maman vit seule, ou une aide à domicile passe plusieurs fois par jour ?

Je te souhaite beaucoup de courage....c'est sur à notre âge......
Moi j'ai bcp de mal à tout gérer... m'occuper de ma mère comme d'une enfant, et de mes enfants.... Ce n'est pas évident....

A bientôt.

Delphine

Delphine,

Tu pourras le deviner : recevoir tes réponses hier soir m'a beaucoup touchée. C'est avec la sensation que quelqu'un avait reçu la bouteille que j'aurai jeté dans la mer que j'ai lu tes messages....Pour cette première fois où je m'inscris sur un forum quel qu'il soit , je suis vraiment surprise et je ne te remercierai jamais assez d'avoir pris si vite le temps de me répondre et ce, avec autant de franchise et d’honnêteté....

Les renseignements que tu m'as apportés répondent précisément à mes questions....notamment à propos de l'hébergement, car ça ne me pose pas de problème de faire des démarches mais encore faut il savoir lesquelles, quelles décisions prendre...c'est dur tout ça !! Je vais me renseigner sur l'établissement à Lille dont tu parles,même si j'aimerai garder ma mère pas trop loin, en ile de france. Mais ici tout est horriblement cher...Je continue en parallèle à creuser la piste EPHAD...

Ma mère ne se faisant plus à manger, ne se lavant plus et chutant régulièrement , nous avons pris la décision il y a environ 1 an et demi de l'emmener vivre avec la famille de ma grande soeur, au Mexique. Tu comprendras qu'avec la distance géographique garder à jour ses papiers et la faire suivre correctement là bas n'était pas très évident.
Cela fait donc un mois qu'elle est revenue en France et 2 semaines environ qu'on nous a parlé de DFT....Actuellement elle vit avec moi , en région parisienne, dans un appartement de 25m2 qui je te l'avoue n'est pas du tout adapté à son état ...mais dans la famille se compliquer la vie c'est un peu notre dada donc pour le moment je serre les dents et essaie de prendre soin d'elle au maximum. Elle même dit qu'elle est bien ici et ça m'encourage ...
Afin de pouvoir accéder à certaines aides pour payer un futur établissement j'ai du mettre en vente son ancien appartement (dans le finistère, c'est pas tout près!) et je ne sais donc pas combien de temps précisément je vais devoir l'avoir à ma charge ...ni combien de temps je pourrai tenir et faire les choses "bien"!

Mais j'ai envie d'essayer au maximum de prendre les bonnes décisions pour elle , surtout maintenant où j'ai compris que pleins de ses comportements "chiants" d'il y a quelques années étaient en réalité des symptômes de sa maladie ....Ca me culpabilise de repenser à tous les reproches que j'ai pu lui faire....Elle même s'en veut énormément de la situation actuelle car elle se rend compte de la charge qu'elle peut être pour nous....j'essaie donc de lui expliquer la situation le plus possible (elle parle peu mais comprends bien) mais aussi de la déculpabiliser ....
Quand son médecin traitant nous a parlé de demence frontotemporale ,le terme de "démence" l'a beaucoup choquée ( et moi aussi, je prefère celui de "degenerescence...")...elle était à la limite de la crise d'angoisse et pleurait à gros sanglots sur le chemin du retour ...donc je pense qu'elle est bien consciente et c'est assez cauchemardesque ....

J'ai vraiment peur pour la suite ....surtout quand je lis d'autres témoignages , dont le tien avec ta Maman...
Mais d'un autre coté ,ça me redonne un peu de force de penser que d'autres personnes passent par là et que la vie, malgré tout continue...
Savoir que tu es toi même Maman par exemple me rassure beaucoup ....Car c'est une envie sur laquelle je m’apprêtais personnellement à mettre une croix dessus , par peur de la suite des évènements ......Ton exemple me redonne espoir Delphine...

On me dit que j'ai du courage, je pense finalement que tout ça est une question de survie...

Un peu tôt pour pleurer aujourd'hui , mais en discuter avec quelqu'un dans la même situation m’émeut beaucoup !!
Ceci dit, je comprendrais qu'avec les fêtes qui arrivent bientôt tu ne puisses pas pour le moment donner suite à mes messages....
....alors je te souhaite de très bonnes fêtes à toi et à tes proches, et j'espère que tu es consciente d'avoir vraiment aidé quelqu'un en cette fin d'année...
Merci infiniment Delphine...tu m'as rendu l'esprit plus clair et m'a apporté des réponses dans cette jungle de questionnements...

Amicalement,
Clara

Bonjour Clara,
Ton message m'a beaucoup émue !
Tu es très courageuse de t'occuper seule de ta maman dans un si petit appartement !!!! Les choses ne doivent pas être facile....
C'est toi qui t'occupe de tout, ou tu as une infirmière qui passe ?
Je ne sais pas si tu sais, mais pour tout ce qui est soins, tu peux demander à ton médecin une ordonnance pour qu'une infirmière passe pour les soins personnels... Lorsque j'allais voir ma mère, il m'était impossible de m'occuper d'elle....Elle le prenait très mal venant de moi, alors que d'une tierce personne ça passait mieux....
Pour l'établissement dont je t'ai parlé près de Lilles, tu devrais contacter l'association Flandres Alzeimer, et ils ont un site très bien fait pour piocher des renseignements....
J'ai vu dans ton autre post que tu parlais de 2 professeurs sur Paris, ils connaissent forcement le professeur Florence Pasquier sur Lille, et l'institut dont elle s'occupe.
Autre étape, très déplaisante, mais au combien importante...mais le médecin a déjà du t'en parler...la mise sous tutelle ou curatelle selon son état... A savoir, que dans l'urgence pour la vente de l'appartement de ma maman j'ai du passer de curatelle à tutelle car elle n'était vraiment plus en mesure de signer.....

Dans l'autre post, tu parlais aussi des prix des Hepad... même topo sur la Cote d'Azur.... je paye 3000 € par mois, en Gir 2, dans un établissement dans l'arrière pays varois,.....si je voulais la faire venir sur Nice pour être avec moi, il faudrait compter environ 700 € de plus.....
J'ai du vendre un appartement de ma maman, heureusement il lui en reste un qui est loué, et sa retraite ( pour invalidité)...sinon, je ne saurai pas du tout comment faire... Il y a l'aide sociale...
En fait, il faut absolument que tu prennes rdv avec une assistance sociale d'une association France Alzeimer, il y en a dans chaque ville, et elles sont très bien.....

Comme tu dis si bien.... il y a de la survie dans tous ça....
Il y a 4 ans, lorsque j'ai du installer ma maman dans cet établissement, et vider son appartement comme si elle n'était plus là, j'ai vraiment passer un enfer.... Mais il fallait aller de l'avant.... pour elle, pour mon fils, mon mari que je ne connaissais à l'époque que depuis quelques mois.... Il fallait avancer, sinon trop de choses se seraient écroulées....

Et puis, avec cette saleté de maladie, c'est au jour le jour.... on ne sait pas vraiment de quoi demain sera fait....
En tous cas.... courage......

Et malgré tout, que 2013 soit une belle année...

Delphine

Salut Delphine
Merci pour tes réponses ....elles m'encouragent beaucoup car en ce moment je n'ai pas beaucoup de répondant aux niveaux médical et institutionnel : les fêtes obligent et je ne peux pas vraiment leur en vouloir dans ces conditions , mais c'est lassant....terriblement lassant.

Les choses n'ont du coup pas vraiment avancées depuis mes derniers posts .
L’hôpital qui est censé prendre en charge ma mère pour des examens complémentaires demandés par son neurologue nous ballade depuis 2 semaines ... impossible d'établir une date d'entrée dans leurs services....en ce moment même j'attends toujours un coup de fil de leur part ( après les avoir appelés 3 fois par semaine depuis 15 jours, m'être déplacée ce matin chez eux, toujours la même réponse "il faut que vous rappeliez " ou sa variante: "on vous rappelle"....sauf que personne ne rappelle jamais , s'en est hallucinant...).
Heureusement mon grand frère est venu en France me prêter main forte et s'est occupé de ma mère pendant une semaine....et je dis "heureusement" mais le terme est trop faible car je commence à difficilement supporter la présence de ma mère chez moi ....et prendre une infirmière à domicile n'est pas envisageable : mon appartement est vraiment trop petit pour deux mais alors à trois ...!!
On a mis au point des "techniques" avec ma mère pour qu'elle puisse prendre sa douche par exemple ....mais s'adapter lui demande de gros efforts...souvent ça se termine en pleurs dans le cagibi qui me sert de salle de bain ou dans mes toilettes ....c'est dur.
Pas évident non plus de ne plus avoir l'impression d'être chez moi mais chez elle ....ses affaires partout....et elle qui a l'air d'attendre en permanence quelque chose de moi ....sauf que clairement je m'épuise et j'en deviens moins patiente avec elle ...

Mais bon ....on essaie quand même de se fabriquer encore des souvenirs sympas toutes les deux ....aller au cinéma, à Paris, bref profiter qu'elle puisse encore un peu marcher ! Mais ça me demande énormément d'énergie d'être à ses cotés dans les rues, d'éviter que les gens ne la bousculent pas en permanence ça porte sur les nerfs ....Heureusement, mon copain m'aide aussi beaucoup, il nous accompagne dès qu'il peut, fait des concerts privés à ma mère (il est musicien)...on essaie de passer des bons moments.
Mais au quotidien ,pas toujours facile de rester joviale, motivée ...ce matin en l’occurrence ça n'allait pas du tout (je n'ai quasi pas dormi de la nuit , j'ai peur qu'elle tombe en allant aux toilettes) et elle l'a tout de suite senti ...du coup ça la rend aussi dépressive de voir qu'elle est un poids pour moi et que j'en souffre....
bref, là, tu l'auras compris, c'est plutôt l'horreur ....mais j'ose encore espérer que d'ici la fin de la semaine j'aurai des nouvelles du fameux hôpital où elle doit être admise ....sinon j'en contacterai un autre d'urgence pour qu'elle soit prise en charge au moins de manière temporaire... En plus de ne pas avoir de date d'entrée à l’hôpital me bloque dans pas mal de démarches type visite de maisons de retraite, prise de rendez vous à la Pitié Salpêtrière....

Pour la tutelle ou curatelle ,je ne sais pas trop encore, les médecins ne m'en ont pas parlé ( ils ne m'ont pas parlé de grand chose en fait ...!)....du coup j'ai fais faire des procurations sur toutes les affaires de ma mère ....ah les joies de l' administration ! Au moins je ne m'ennuie pas...
Sur tes conseils, je viens de contacter France Alzheimer. La dame que j'ai eue au téléphone n'avait jamais entendu parler de DFT....lol...mais elle a eue la gentillesse de quand même me donner le numéro de l'assistante sociale spécialisée de mon secteur....ça ne répond pas encore mais c'est pas grave: j'ai encore un peu d'endurance !

Enfin voilà...ce message ressemble plutôt à un mur des lamentations et j'espère que tu m'en excuseras....mais pouvoir en discuter avec quelqu'un qui est déjà passé par ce chemin là est un grand soulagement....sans vouloir blâmer mon entourage j'ai parfois l'impression de ne pas être bien comprise !
Comme tu le dis ,on ne sait pas de quoi demain sera fait, et pour moi c'est le pire ....Je ne sais pas quand je pourrai reprendre mes projets persos, continuer ma vie que j'ai l'impression d'avoir laissée en stand by ...
Mais de savoir que des gens comme toi sont déjà passé par là et qu'à priori il y a une sortie au bout du tunnel me redonne courage .Comme tu l'écris, il faut avancer, aller de l'avant ,bref garder espoir et s'accrocher ! Et rédiger ce message m'a fait du bien ...la preuve ? Je vois qu'il va être 17h et que le fameux hôpital ne m'a toujours pas rappelée....et bien on en rigole comme des bossues avec ma mère ! Mieux vaut ça que de s'énerver, non ?
Alors je te remercie encore très sincèrement Delphine pour ton écoute , et te souhaite, du fond du cœur, à toi ainsi qu'à tes proches, une très belle année 2013 .
Bises
Clara