DFT et complications

Bonjour
Je viens de m'inscrire sur le forum et c'est avec intérêt et émotion que j'ai lu vos témoignages.Je suis aidante de mon frère,diagnostiqué DFT il y a 5 ans,il avait 57 ans.Il est suivi au CHU de Lille par le docteur F Lebert et le professeur Pasquier.Il ne marche plus et ne parle plus depuis 3 ans.Il est toujours chez lui,ma belle soeur est aidée par une auxiliaire de vie pour la toilette et les 3 repas (frais pris en charge par le conseil général au titre de la PCH).2 fois par jour,on le sort du lit à l'aide d'un verticalisateur électrique pour le laisser une heure ou 2 au fauteuil et éviter les escarres.Moi-même je m'investi beaucoup, on n'ose pas le laisser seul car il fait des fausses routes même avec sa salive
il fait très souvent de la température(+ de 39°)avec des encombrements bronchiques.De ce fait il est pratiquement toujours sous antibiotiques.Vos proches ont ils ces problèmes d'infection ? Il semblerait que cela fasse partie de la maladie.
merci de me répondre et bon courage !

Bonjour Dinette,

Il parait que Lebert et Pasquier sont les meilleurs pour le suivi de la maladie...
Nous on est dans le Var et Alpes Maritimes...alors...
Ma maman a été diagnostiqué il y a 7 ans...
Elle a commence à ne plus pouvoir marcher...
Le personnel médical n'arrive pas à m'apporter de réponse sur les problèmes de marche...car pour ma maman cela est arrivé du jour au lendemain...
Comment est ce arrivé pour votre frère ?
Je vous remercie.

Bonjour didouguitou
Excusez moi d'avoir tardé à répondre,mais nous avons eu de gros soucis avec mon frère ( pneumopathie avec fièvre à 41°3 ).
En ce qui concerne l'impossibilité de marcher,cela a débuté environ 3 ans après le diagnostic,mais avant, il y a eu une longue période où il ne tenait plus sur ses jambes,mais étant soutenu il faisait encore les pas.Quelle galère ,le nombre de fois où il pliait les genoux et glissait jusqu'à terre car son épouse et moi n'étions pas assez fortes pour le retenir,où il tombait dans la douche etc..
Le docteur Lebert nous a confirmé que cela faisait partie de la maladie,le cerveau n'envoie plus de signal,c'est comme si il avait oublié comment faire pour marcher,il y a aussi la dégénérescence neurologique,par exemple ,il est de plus en constipé et le Dr Lebert nous a expliqué que les nerfs qui se trouvent tout le long de l'intestin sont atteints et donc ne fonctionnent plus,et c'est comme ça pour tout !!
Actuellement,il ne fait plus aucun geste ,lorsqu'on le met au lit,il reste comme on le met,il est incapable de se tourner.En même temps qu'il a arrêté de marcher ,il n'a plus su lever les bras et il a fallu le faire manger.
Nous sommes retournés au CHU de Lille en novembre et j'ai eu la réponse à ma question,la fièvre et les infections pulmonaires sont dues aux fausses routes,bien qu'il ne prenne que de la nourriture mixée,il suffit q'une infime partie parte dans les bronches,pour qu'une infection se déclare.
J'ai lu dans un autre de vos messages que la MDAPH n'aidait pas les moins de 60 ans. Il existe pourtant la PCH (prise en charge de handicap) il est vrai que cela concerne plutôt le maintient à domicile.Actuellement mon frère bénéficie de 49 heures par semaine d'aide à domicile(213 h par mois)par auxiliaire de vie et 150h par mois pour un aidant familial,+ 100 euros par mois pour les couches. Une condition : faire la demande avant 60 ans et on la conserve après 60 ans,jamais on n'obtient autant avec l'APA.
Avec de l'aide on peut maintenir à domicile c'est bien sûr plus facile lorsque le malade ne bouge plus.
J'espère avoir répondu à votre question.
Bon Courage

Bonjour
je viens de m'inscrire sur ce forum car mon compagnon est atteint d'une DFLT diagnostiquée en octobre2012.
la recherche avait commencée en janvier,ma question est :quelle est la fifference entre DFLT et maladie de PICK
pour l'instant ,il n'a aucun probléme de marche , c'est plutot de la demence sémantique ,le comportement ,l'incontinence;
il est dans un centre de compétence a montpellier ,est qu'a bordeaux c'est mieux?
tous les centres de compétences ne sont pas pareils?
merci si vous pouvez m'aider
sylvie

Bonsoir Sylvie

Je crois savoir qu'il n'y a pas de différence entre la DFT et la maladie de Pick. Le nom Maladie de Pick s'emploie pour les malades très jeunes.
Courage

cela fesait bien longtemps que je n etais pas venu sur le forum je vien de lire differents témoingnage et je m dit que nous somms pas arrivée au bout de cette p.................de maladie tous les jours elle nous fait vivre des choses pas simple la papa est dans ça période ou il tombe beaucoup derniére en date 5 cotes casses ça c est fait et on c est aperçu aussi qu il n est plus coerant au niveau de ses jeste exp si il prend sont verre pour boire on lui mais devant lui il va cherher sont verre completement a droite ou a gauche donc je m pause la question est ce que cela vien de la maladie ? la maman vient de m dire qu il devient constiper et la a ma grande surprise je vien de lire que la aussi cela vient de la maladie parcontre il marche toujour avec un déambulateur je m dit temps qu il marche ça va mais pour combien de temps la est toute la question je souhaite du courage a toute les personnes qui m lirons et peut etre a bientot

Bonjour à vous tous,

Je viens de m'inscrire sur ce forum, j'ai lu vos messages et je suis contente de voir qu'enfin je peux correspondre avec des personnes qui vivent le même "calvaire" que nous.
Le diagnostic "maladie de pick" a été posé sur mon papa (qui était âgé de 64 ans) en décembre 2012 mais les premiers symptômes étaient déjà apparus au minimum 6 mois auparavant.
L'année 2012 s'est relativement bien passée mais depuis ce début d'année les choses évoluent très vite. Mon papa "rigole" sur tout et n'importe quoi, ramène tous les sujets de conversation sur le vélo et les voyages en camping-car (ses grandes passions), ne fait que ce qu'il veut (il a toujours été têtu mais c'est pire désormais).
Et là, depuis une semaine il nous (ma maman et moi, sa fille) harcèle pour obtenir la carte grise et les clés de son camping-car afin de l'emmener passer le contrôle technique. Cela se manifeste par des coups de téléphone répétés, jusqu'à tard dans la soirée, des intrusions à notre domicile où il tambourine à la porte sans fin, nous ne lui ouvrons plus car après il ne veut plus repartir de chez nous.
Nous ne voulons plus qu'il le conduise car si auparavant il était un très bon conducteur ce n'est plus le cas aujourd'hui. Le soucis c'est que comme maman n'a pas son permis de conduire, la carte grise est au seul nom de mon papa et donc impossible de vendre ce camping-car !
C'est terrible car nous avons l'impression que c'est lui (physiquement) mais plus du tout lui dans ses agissements.
Nous venons de prendre la décision d'aller rencontrer une assistante sociale afin d'envisager une mise sous tutelle et de lui supprimer son permis de conduire.
Nous sommes désemparées car nous ne savons absolument pas comment agir quand il nous demande "en boucle" ses papiers : il n'écoute pas pas nos arguments.
Il est suivi par une neurologue mais jusqu'à présent elle ne nous a pas donné beaucoup de solution.
Maman, qui gère au quotidien sa "rengaine", a beaucoup de mal a accepter sa maladie et à supporter le comportement de papa.
Si vous avez déjà vécu le même genre de situation que nous, nous serions très contentes de recevoir vos astuces pour remédier à ce problème.
Nous vous remercions du temps que vous voudrez bien nous accorder.

Bonsoir
On ne remedie pas au problème ,on s'adapte au jour le jour!mon compagnon (59ans)a été diagnostiqué depuis 6 mois mais ça fait 2ans que la maladie est là;et ça va vite !a present ,il délire toute la journée ,il passe son temps a chercher des gens qui ne sont pas là!il est incontinent et ça c'est dur a accepter surtout au début ,puis on est obliger de mettre des protections jour et nuit ,on n'a pas le choix!mon compagnon aussi a un problème de constipation ,je surveille constament ses jours de selles pour eviter le pire ,et je lui donne des laxatifs mais même avec ça ,il n'y va pas tous les jours !il faut que je le surveille tout le temps car il fait des betises,il mange n'importe quoi car il a toujours faim mais il ne reconnait plus les aliments :l'autre jour il a mangé la moitié d'une savonnette ou bien une pomme de terre crue ou il avait attaqué le pot de moutarde ,a table il mange sa serviette en papier ;il faut faire trés attention !il ne conduit plus depuis 1ans ,il était devenu trés dangereux mais j'ai réussi a le persuader en lui disant qu'avec les medicaments il ne fallait pas conduire ;
Souvent il ne me reconnait pas !le neurologue nous a dit que la prochaine étape serait musculaire
,c'est vrai qu"il a de plus en plus de mal a rentrer et sortir de la voiture ,ou bien quand il est couché ,il ne se leve plus tout seul !
C'est trés dur a vivre et souvent je perds ma patience ,heureusement qu'il va a l"acceuil de jour ça soulage bien!
bon courage

Bonjour,
Je découvre au fur et à mesure que mon mari présente bien tous les symptômes de cette maladie.
Il marche très lentement et doit parfois s'arrêter. Son docteur me dit qu'il a un peu d'artérite dans les membres inférieures. Mais il n'a pas de douleurs dans les jambes.
Il m'énerve depuis deux- trois ans se disant constipé. Cela le préoccupe beaucoup et il prend des laxatifs. Il s'est mis à boire de l'Hépar pour lutter contre cette constipation. Voilà que j'apprends que c'est dû aux nerfs le long de l'intestin qui fonctionnent mal.
J'ai fini par alerter son médecin traitant qui compte lui faire passer des tests cognitifs. Il me dit n'avoir rien remarqué lors des visites. Cela sera-t-il suffisant pour diagnostiquer cette maladie ?