Et voilà je vais commencer l'accompagnement de mon mari

Bonjour à toutes et tous,
depuiis bientôt 5 mois,nous venons d'avoir la confirmation que mon mari souffrait bien d'une maladie de Pick. A savoir que depuis 2004 j'interpelle déjà les médecins, mais pour eux c'était une dépression, pour moi on était pas dans ce type de patho mais bien autre chose. Comme d'habitude, on n'est pas entendu... et donc on attend celui ou celle qui entendra le message. Quelques coups de poing sur la table plus loin, enfin on accepte de poursuivre les examens plus loin et bang la réponse n'a pas tardé (par téléphone s'il-vous-plaît). On me donne le diagnostique et démerde toi pour le dire à ton mari et surtout lui expliquer les conséquences de cette maladie... Ensemble nous avons fait les démarches administratives, nous avons visité des maisons de repos et de soins (à savoir qu'ici dans ma région, personne ne le veut, uniquement maladie d'Alzheimer c'est tout) mais j'ai trouvé un endroit où il acceptait cette patho et il y est inscrit pour un avenir ??? grosse question. Nous vivons donc la maladie à deux, comme on peut mais je suis très consciente qu'un jour il faudra bien nous séparer. Je suis heureuse d'être inscrite sur ce forum car j'espère partager avec vous un petit voir un long chemin qui est et sera loin d'être un fleuve tranquille. Si je peux écouter un de vous, si je peux soutenir un de vous ou simplement être là je serai heureuse de faire partie de votre groupe. J'espère que nous pourrons nous aider et nous soutenir. d'avance MERCI

Bonjour Marianne,

Vous faites bien de penser aux forums pour cette maladie!
Vous allez, vous avez déjà dû, assister à une drôle d'évolution du comportement de votre mari. Je vous admire d'arriver à réagir tout de suite en pensant à si long terme. C'est sage.
Tant que vous pouvez communiquer avec lui, profitez-en. Dès que vous ne le pourrez plus, ne cherchez plus à le faire à tout prix, faites attention à vous, ne vous épuisez pas.
Il y a un tout récent fil de discussion sur le "Forum de la démence" qui vous montrera un peu ce qui vous attend.
Vous renseigner sur la maladie peut vous aider, puisque les médecins se défilent . La maladie de Pick est une forme de DFT, et il y a une bonne fiche PDF à ce sujet, la première que vous trouverez une fois que vous aurez cliqué sur ce lien:
http://www.google.fr/search?q=ollat%20d%C3%A9mence%20fronto&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozillaofficial&client=firefox-a&source=hp&channel=np
Vous verrez aussi qu'il ne faut pas prendre à la légère le fait que vous soyez la conjointe. Si vous tapez sur un moteur de recherche "soutenir les aidants proches de démences fronto-temporales", vous aurez des informations très utiles.
Mon parcours d'aidante est terminé depuis le printemps dernier, puisque mon mari est décédé rapidement d'une seconde maladie neurologique qui accompagnait la DFT. Mais je reviens régulièrement dans les forums pour fournir des informations: je me souviens trop bien dans quel état on m'a abandonnée après le diagnostic!
J'espère que vous ne vous enfermez pas, que vous continuez de sortir et de voir du monde, c'est très important.

Bonjour à vous
je tiens à vous remercier pour votre message, je suis heureuse de pouvoir parler avec des personnes qui ont ou qui vivent la même situation que mon mari et moi. j'ai été lire le lien ue vous m'aviez envoyer, il me donne quelques explications supplémentaire et je vous en remercie. Je prépare notre avenir avec pour l'instant suffisament d'énergie pour tous ce qui est pratico-pratique. Energie j'en suis consciente qui diminuera au fur et à mesure du temps qui passe. En attendant nous continuons à vivre à deux dans la mesure du possible, nous adoptons nos activités étant donné que mon mari a des angoisses dans la foule, ou du moins lorsqu'il y a trop de monde. De même les souper entre amis et en famille sont de plus en plus difficiles pour lui (se replie sur lui, rentre dans sa bulle ou alors part comme je dit en sucette) Donc voilà un grand changement dans notre vie, j'ai arrêté de travailler pour mettre en place un accompagnement le plus adapté étant donné que je ne pourrais pas gérer toute seule l'évolution de cette maladie. Heureusement ou malheureusement pour moi j'ai toujours travaillé dans un milieu ou je rencontrais des personnes souffrant de démence, j'ai aidé à rédiger des travaux de fin d'études pour les aide soignantes sur ce thême donc le sujet ne m'est pas tout à fait inconnu sauf que c'est beaucoup plus confortable d'être un professionnel qu'une épouse qui voit que son mari s'en va petit à petit après 30 ans de mariage.
Encore merci à vous d'être là, si je peux vous écouter j'en serai très heureuse
Marianne

je ne sais pas si on peut dire bienvenue sur le site, mais sache que tu n'es pas la seule.

je suis surprise que tu puisses avoir un nom sur la maladie de ton mari que maintenant alors qu'il est malade depuis 204.

les médecins ont été un peu plus rapide pour nous, maladie déclaré en 2008 et nous avons mis le nom en en 2009.

mais par rapport à toi, mon mari était dans le dénie de la maladie, nous n'avions plus de communication, alors toi profites en au maximum avant que ton époux ne parles plus.

bref des moments difficiles mais sache que le site est ouvert

bonne soiree

lydie

Bonjour à vous et merci pour ce message. Il est vrai que celà fait du bien de savoir que malheureusement d'autres personnes vivent la même situation que moi. On se sent desuite moins seule.
Pour répondre à votre interrogation mon mari dès 2004 a changé de comportements et d'attitudes, le neurologe (sans examen approfondis) en a conclus à une profonde dépression avec disait-il le besoin de consulter un psychiatre (ce qui a été fait), beaucoup d'énergies et beaucoup d'argent plus tard, ce dernier m'a demandé d'accepter le fait que mon mari n'avait pas l'envie de voir des gens et de faire des activités, bref je devait respecter ce qu'il avait envie c'est à dire RIEN. je me suis battue depuis 2004 afin que l'on m'écoute et que l'on fasse des examens plus adaptés.... état dépressif.... état dépressif, bref je passais pour la têtue qui n'y connaît rien. Un élément important empêchait et du coup était l'excuse de ne pas faire les examens, mon mari avait un pace maker et du coup "on ne peut pas n'est-ce pas Madame". En juin 2010, mon mari fait une grave infection au niveau de la valve cardiaque et vlan on doit enlever d'urgence le pace maker. Et voilà plus d'excuse, il peut faire l'examen... rendez-vous 6 mois après.... 6 semaines pour avoir le résultat (moi j'étais partie pour une démence de type Alzheimer) et bien non, Pick a pointé son nez. Voilà l'histoire maintenant on essaie de vie avec cet intrus qui est rentré dans notre vie il y a maintenant quelques années.
En vous remerciant encore pour votre écoute
Marianne

bonjour,
en ce qui me concerne, c'est mon papa qui est atteint de la maladie de Pick. tout est allé très vite, moins 'un an entre le diagnostic et son placement.... ce fut très dur mais on avait à peu près trouver notre rythme... le problème, c'est que ma maman a tenu jusqu'à maintenant mais là, elle craque: grosse dépression, elle se laisse aller et dit même qu'elle veut mourir... nous (ses filles) faisons notre maximum pour elle mais on se sent désemparées et démunies... la famille, on n'en parle pas, ils sont absents....
je vous souhaite de passer le maximum de bons moments avec votre mari tant que vous pouvez en profiter et entourez vous tout les 2 de personnes de confiance qui ne vous abandonnerons pas quand la maladie sera plus ure à gérer....
bon courage

un tout grand merci pour votre message. Je peux comprendre que votre maman soit dans cet état, car il est j'en suis persuadée très difficile non seulement d'accepter cette maladie mais en plus vivre au côté de homme que l'on croyait connaître et qui montre au fur et à mesure de l'évolution de la maladie un comportement tout à fait inconnu par la famille. Malheureusement pour ma fille et moi nous sommes toutes les deux dans le milieu médicale et celà ne nous aide pas. Car nous savons plus ou moins vers où nous allons, mon mari est demandeur de vérités et nous ne lui cachons rien. C'est une situation difficile à vivre vous le savez. Et pourtant il va falloir se protéger tout en essauyant d'accompagner le mieux possible mon mari.Quant à votre maman, elle a tout donné, tout partagé et elle se retrouve seule avec certainemant un sentiment d'abandon et de grande tristesse. Malheureusement de votre côté vous êtes impuissante, le deuil est un processus très long rempli de souffrance avec au bout j'en suis persuadée un bien-être. Mais lorsque l'on dit il faut laisser le temps au temps c'est la vérité encore faut-il être prêt de l'entendre. Je vous souhaite beaucoup de courrage et n'oubliez pas je suis là aussi pour vous écouter