1er jour de tournage

eh voila, nous sommes lancés dans une aventure quelque peu destructurante pour notre famille
Nous avons commencé ce matin par les collegues de vincent qui ont expliqué le comportement inadapté que Vincent pouvait produire au travail
a midi, nous avons pris la route pour nous rendre au domicile de maman ,la ou vincent va tous les jours
a notre arrivée, l'equipe de journaliste (3) et moi meme sommes montés et maman a du reprendre vincent car nous n'arrivions pas dans un temps qui correspondait a ce que vincent desirait
Il a dit :" font chier,je vais les virer":
la, maman lui a dit de se calmer et d'attendre pour voir
Il s'opposait au fait qu'il devait faire ce qu'on lui demandait et non pas faire ce que lui avait decidé
Vous savez comme moi que quand nos proches atteint ont envie de quelques chose ou non, c'est assez difficile de les faire revenir sur leur decision
heureusement que Julie, pleine de son charme a su trouver les mots pour rassurer vincent et l'amener tout doucement a accepter les sequence filmer dans son environement quotidien
Il a trés bien joué le jeu par le suite même si desfois son regard fuyait les questions (de part son incomprehension)
demain ,nous allons sur strasbourg, rencontré le docteur frederic Blanc, specialisé dans la recherche medicale des demences rares
J'apprehende un peu car cela risque d'être tres intrusif et je ne sais pas comment vincent risque de reagir
Il fait cela pour moi, en fait , pour me faire plaisir, car lui ne comprend rien a ceci
voila les news de la journée
je reviens demain pour vous raconter la suite
amicalement
frederique

bonsoir frderique la personne que vous allez voir a strabourg fait partis du reportage ou cela n est que perso j avais parle a maman du reportage au depart elle etais retissante mais apres reflexion elle avait accepte de parle de la maladie donc j avais repris contacte avec julie mais je n ai pas eu de nouvelles a moins que maman en a eu car j avais donne les cordonnees de maman a juile mais cela n est pas grave du moments que l on puisse parle de la maladie cela est tres bien j espere que les prochain jours de tournage ce passerons bien a bientot pour de nouvelle aventure

effectivement ,nous avons commencé le tournage hier
je ne pourrai te dire si Julie a contacté ta maman pour tourner
la partie strasvbourg fait effectivement parti du reportage puisque le Docteur Blanc nous a accueillit avec tres grande politesse
Il maitrise tres bien le sujet sur les demences de types fronto temporale et est tres enclin a nous aidé pour faire
connaitre enfn plus presicement faire connaitre la degenerescence fronto temporale au gens
voila le RDV s'est tres bien deroulé l'équipe a eté patiente
vincent s'est montré assez decontracté malgré le trajet qui nous separe de strasbourg( 2 heures de routes aller+ deux heures retour)
avec une consultation de prés d'une heure
voila si vous avez d'autre questions je reste bien sur a votre disposition pour y répondre
amicalement
frederique

salut frederique merci de m avoir repondu j ai encore quelque question par rapport au dr le blanc est ce qu il est en rapport avec plusieur medecin qui ont des passient qui on une dft ? au niveau de la recherche on t il des elements qui pourrais nous aides autrement tous autre chose as tu la date ou le reportage passeras sur directe 8 autrement moi je commence allee un peu mieux je commence a lache prise sur quelque petites chose le chemin va etre un peu long mais cela va allee a bientot pour des nouvelles

Le Docteur Blanc travaille au centre de recherches des demences rares et il est en lien direct avec la pitié salpetriere
Il suis depuis plusieurs années des personnes atteinte de DFT et il nous a bien expliqué que dans les DFT il fallait en distinguées trois differente dont pick
Les anticorps trouvés pour combattre la proteïne TAU s'est fait a lille dans le service du Professeur Pasquier.Ils sont actuellement en essai sur les souris.ils dovent "injecter Pck a celle-ci pour pouvoir voir si le traitement trouvé peut faire chuter la proteïne responsable du developpement de la maladie
Le reportage serait pour septembre ou octobre car l'équipe de journaliste a trois autre cas de maladie rares a filmer
Chaque cas de maladies rares durera environ 17minutes30 et sera diffusé un jeudi soir
Julie doit me redire la date exacte et je ne manquerai pas de vous la divulger sur ce forum
En ce qui concerne le placement , je sais que c'est une chose trés difficile a accepter, mais il arrive un moment ou nous ne sommes plus a même d'etre des aidants "efficace" pour notre proche
c'est sur que les structures alzheimer ne sont pas des plus adaptée pour accueillir les DFT mais faute de mieux....
Le docteur Blanc nous a aussi tres bien expliqué que dans les DFT ,certains patient developpait plus la maladie au niveau frontal ,avec des symptomes different que ceux qui sont plus "atteint au niveau temporale ce qui est le cas chez vincent contrairement a notre soeur Hélène qui etait plus frontale)
Il nous a aussi expliqué que maintenant avec une ponction lombaire, la medecine etait apte a faire un diagnostic d'esperence de vie plus precis( en dosant le taux de proteïne TAU dans l'organisme)
Je dois reconnaitre que nous avons de la chance cette fois ci (si j'ose dire) car nous sommes merveilleusement accompagné par des medecins qui savent de quoi il parle. Autant sur Nancy ,lieu de residence de notre famille ,qu'a strasbourg
Je suis egalement resté en contact avec le Docteur Isabelle Leber de la pitié salpetriere. C'est elle qui nous a aiguillé sur de vrai professionnel de DFT
voila si tu veux d'autre precision et si je peux les apporter nh'esite pas je viens sur le forum tous les jours
amicalement
frederique