[Archive] Hérédité : Chercher à savoir c’est de l’inconscience!

C'est après avoir lu certains posts ici, que je comprends davantage les réticences de certains médecins.
Ce sont des professionnels de la santé qui connaissent; bien plus que n’importe qui; l’impact que produit la révélation d’une maladie incurable. [size=9:36bd6f88eb](Bon je sais il y a des cons aussi, mais heureusement peu). [/size:36bd6f88eb]
Enfin réfléchissez aux conséquences ? Autant jouer à la roulette russe c’est moins risqué !

Disons que, quand bien même vous pourriez avoir la réponse !

Si l'on considère le pire des scénarios, celui qui a de plus fortes chances de se reproduire une fois la famille touchée.
Imaginez un peu la casse psychologique...
Imaginez ! Premièrement le choc de l'annonce. Puis au jour le jour, vivre avec ce fardeau en ayant à l'esprit : il n’a pas d’espoir ! Encore 2ans... encore 1an ! Ce serait de la folie.
Ce serait fatalement par la suite, se laisser dévorer à petit feu par l’angoisse. Et indirectement entrainer les autres dans sa chute !

Pour ce qui est des enfants, j'ose à peine envisager le carnage !
Car même en leur cachant la vérité, avec tous les non-dits (auquels un enfant est si sensible), rajouté à l’ambiance familiale alourdie par le secret… Ce serait vraiment traumatisant.
Non, il me semble que pour un enfant, le doute et une notion plus douce a interpreter, que la fatalité de la vie.

Pour la personne concernée, je crois ne pas savoir c'est faire preuve de davantage de courage :
Avoir conscience de l'existence probable de la maladie, mais pour autant garder espoir, tenir bon pour ceux qui vous survivrons.
Car après tout, je suppose qu’il n'y a plus vraiment de réelles souffrances une fois la maladie installée. J’imagine cela comme un pseudo état de flottement presque inconscient.
Ensuite c'est l'entourage qui doit tenir.

Surtout que, dès lors que le diagnostique clinique est établit, d'autres désagréments non-prévus peuvent survenir.
Oui, dès l’annonce officielle de la maladie, la vie de famille change du tout au tout :
- Compte-joint sous tutelle, nouveau crédit bancaire refusé...
- Assurance vie invalidée.
- Ascension professionnelle compromise.
- Permis de conduire sous condition…

Alors oui je dis, à quoi bon risquer de compromettre l’avenir de toute une famille ! Il y tellement peu d'avantage à savoir.

---

J'ai 26, mon frère 36, ma sœur 33.
Mon père est gravement atteint, mon oncle aussi. Bref, j'ai 1 "chance" sur 1 de la développer, et malgré tout cela je ne veux pas savoir !
Paradoxalement, au lieu de cela, je prends cette maladie comme un drôle de cadeau.
Certes un cadeau dont on peut se passer, mais un de ceux qui vous maintient sans cesse alerte sur le sens de la vie. Celui qui vous rappel que chaque instant est unique et que chacun d'entre eux doivent être pleinement vécus...
Mais aussi que la vie est belle, et qu'il faut la vivre avec espoir, passion, et dignité. Et tampis, si d'autres vivent 100ans d'une vie sans saveur.

Cherchre a Savoir, c'est se rendre prisonnier de la maladie. Et il y a tellement de chose à vivre.

J'ai lu votre phrase sur le questionnement quant à l'hérédité et je pense tout comme vous que chercher à savoir, qui est notre premier réflexe face à l'annonce de la maladie pour moi ma mère, ne sert à rien..La force de vie doit être plus forte, savoir quelle probabilité nous avons qu'elle nous soit transmise , ne nous servira à rien..Il faut vivre pleinement ..
Bien cordialement;
Loucat

Cette question a hanté ma 1ère nuit après l'annonce de la maladie de maman et puis... j'ai décidé de ne faire aucun examen! 3 mois d'attente de résultats pendant lesquels on ne vit plus, Réponse positive : à quoi sert de continuer? vivre avec une épée de Damoclès au dessus de notre tête et décompter les années?; réponse négative : croire à nouveau que Dieu existe! Je prends les années comme elles viennient? je verrai bien... J'ai décidé que je n'aurais pas cette p***** de maladie! Courage à tous! Audrey

olala que de defaitisme dans toutes ses reponses .
moi je veux savoir si je suis porteuse ou pas
mon pere ,mon oncle ,ma grand mere paternelle sont decedés de la maladie de pick et maintenant ma soeur est en fin de vie
mon but est de faire avancer la recherche quand a cette maladie
qui pourra faire evoluer la recherche si personne ne se decide a savoir?
je veux que mon cas (sil est porteur du gene) soi etudié de tres pres par des neurologues
je veux pouvoir me dire que je peux faire avancer la recherche
mon avenir?
aucun changement ans ma vie futeure de toute facon sinon que je profiterai plus de mon argent
a quoi bon cottiser pour la retraite en cas de depistage positif
je suis prete a accepter le resultat qu'il soit bon ou pas
mais ce que je veux avant tout c'est permettre a la medecine de chercher et chercher encore afin qu'un jour mes nieces et neveu aient une chance devant eux