Je suis perdue

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum. Ma maman est atteinte de la maladie de Pick depuis maintenant 3 ans (du moins diagnostiquer). Elle vit encore chez elle. C'est mon papa qui gère tout depuis. Cette maladie est apparue après que j'ai été très malade puisque j'ai été opérée d'un cancer du poumon en septembre 2010 (lobectomie partielle droite).
Les symptômes de ma mère sont qu'elle est dans sa bulle, elle ne prépare quasiment plus les repas, dort toute la journée, tape des mains en permanence, incontinence bien sur.....
Je suis totalement perdue, je suis fille unique donc je ne parle à personne de cette maladie. La famille nous a tourné le dos (super) bref c'est pas rose. Je vois la détresse de mon papa qui ose pleurer devant moi maintenant chose qu'il ne faisait pas avant. Comment doit on s'y prendre ? Ici dans ma montagne les aides sont rares. Elle part depuis 15 jours en accueil de jour (2 jours par semaine) ce qui permet à mon papa de se reposer mais que peut on faire d'autre ?
Elle a cette maladie peut-être depuis longtemps, je ne sais pas mais ce dont je suis sure c'est que depuis ma maladie tout à changer dans nos vie.
Aujourd'hui mon papa m'a dit que ma maman n'arrivait plus à retrouver les casseroles dans ses placards, et qu'elle pensait que je les lui avait prise. Mon désarroi et tel que je pense souvent que c'est de ma faute si elle a cette maladie. Mes enfants ne reconnaissent plus leur grand-mère et le vivent très mal. Auriez vous des conseils à me donner pour aller mieux et moins culpabiliser ?

bonjour
je comprend ton désarroi, mais il ne faut pas surtout pas te culpabiliser sur la maladie de ta maman, c'est une maladie génétique qui se déclenche à un moment donné.
c'est vrai tu penses que c'est de ta faute, je connais ce poids je l'ai vécu mais il ne faut pas que tu le penses c'est faux et aucun médecin peut te dire pourquoi la maladie s'est déclenché au moment de ton cancer.
pour tes enfants préserve les, ma fille n'avait le droit de voir son père que rarement (anniversaire et fete) car elle réagissait bizarrememt avec son père et son état était bizarre aprè chaque viste.
pour le reste de ta famille, et amis je suis plus mitigé , un conseil c'est pas une maladie tabou tu as besoin d'en parlé vas y franco

je reste sur le sit n'hésite pas et courage
lydie

Bonjour ,

Merci Lydie pour tes conseils mais la culpabilité est là et je n'y peux rien.
J'essaie de moins aller la voir mais c'est très difficile car mon père a besoin de moi. Je suis fille unique donc pour lui se besoin et bien présent.
Elle va en accueil de jour 2 fois par semaine ce qui lui permet de souffler un peu mais franchement c'est pas évident à gérer.
Tu me dis que c'est une maladie génétique mais pourtant personne n'a ou n'a eu ça dans la famille. Ma grand mère était très dépressive suite au décès brutal de sa seconde fille qui n'avait que 14 ans. Mais aucun diagnostic sur la maladie de pick.
Tu penses que je peux être atteinte aussi de cette maladie ? Faut-il faire des tests préventifs ?
Mais quelle galère !!!!!!

bonsoir

les médecins disent que c'est rare que la maladie se transmet, mais tu peux demander à faire un test si tu veux.
les médecins nous avaient aussi demandé un arbre généalogique de sa famille, aucun cas non plus.

il faut soutenir ton papa, dans cette épreuve meme si c'est très dur, pour cela faites vous aider, moi c'est ce qui m'a aidé à me préparer à la suite , il faut que les médecins vous préparent à l'évolution de la maladie car c'est éprouvant.
a bientot

Bonsoir,

Ninnou, c'est une maladie très difficile à vivre pour les proches...

Ma mère est décédée il y a presque 10 ans de ca, suite à 8 ans de degradation.

tu n'y es absolument pour rien.

Sache que Pick n'est en fait qu'un nom générique utilisé pour englober beaucoup de maladies différentes.

je te souhaite beaucoup de courage, et de patience, il en faudra....il faut rester solidaire surtout.

la famille du côté de ma mère nous a aussi tourné le dos, c'est un poids trop lourd a supporter pour certains et comment dire....certaines personnes souffrent comme les plus proches du malade mais ne veulent pas supporter les contraintes occasionnées.

Enfin pour tout ce qui est hérédité, test, etc....je te conseille de lire mon dernire post dans la rubrique hérédité etc il y a pas mal d'explication.

Je suis naturellement la également pour répondre à toutes tes questions.

Courage

Vince