degenerescence fronto temporale

me voici de retour parmi vous bien que je sois toujours informer des nouveaux messages , j'avoue que prendre un peu de distance avec la maladie m'a fait du bien
je laisse des nouvelles de Vincent qui actuellement ne parle presque plus et de toute façon ne peu plus avoir une conversation. Seul des bribes de mots sortent de sa bouche.( Oui , non, bonjour sœurette) c'est tout
depuis un mois l'incontinence s'est installé de jour comme de nuit. la marche devient moins rapide. Il n'a plus d'état de satiété et la potomanie est installé ce qui n'arrange en rien son incontinence.
Nous avons des aides a la personne qui intervienne 4h30 par jour a des moments précis. tout est pris en charge par le conseil général et maman perçoit en plus une allocation d'environ 900 euros par mois pour une surveillance le reste de la journée.
nous avons rencontré dernièrement une personne de la MDPH pour augmenter la prise en charge en journée et sommes très bien conseillé par elle.
Reste juste a faire valider nos différentes demandes par le médecin réfèrent de la MDPH . Nous envisageons également un placement en structure de jours pour que maman puisse soufflée un peu en journée(elle a 76 ans et immuno dépendante)
J'ai utilisé le terme de dégénérescence fronto temporal car c'est le terme "officiel". les médecins trouvent que démence ramène trop de personnes a penser que nos proches sont "fou"
Mon autre frère présente lui aussi les symptômes et il s'est avéré en Avril qu'il avait lui aussi contracté la maladie. Si bien que sur 4 enfants il ne reste plus que moi pour assumer et me montrer forte auprès des gens et assurer les rendez vous médicaux
enfin comme on dit bêtement:<< c'est la vie >>
amicalement
Frédérique

bonsoir frederique donc si j ai bien lu votre témoignage la maladie serait heriditaire et la je n sais pas quoi dire donc je vous dit bnsoir et a bientot

Bonsoir Mimi
oui dans notre famille nous avons cette maladie depuis l'après guerre
ma grand mère paternelle a été la première a être déclarée
Depuis nous en sommes a 7 cas reconnu et connu.
lourd héritage que celui-ci

bonsoir fréderique comment peut on savoir si nous aussi nous somme porteur de ce gene il y a t il des examens a faire et si oui ou desja je n étais pas pour les héritages mais sur ce coup la je passerais bien mon tour ainsi que celui de mes enfants

bonsoir mimi
il y a effectivement des examens a effectuer. Il faut se rendre a paris a l'hôpital de la pitié salpêtrière car c 'est le seul hôpital en France agréer pour ce style de recherche. Il faut d'abord qu'il cherche le gène responsable de la maladie chez le sujet atteint et seulement après rechercher celui-ci sur un sujet sain .Par sujet sain j'entend un sujet n'ayant pas encore déclaré la maladie.
C 'est le docteur isabelle LEBER qui s'est chargée de notre famille et je pense qu'elle est la seule spécialisée dans ces recherche;
elle travaille au service neurologique de la salpêtrière et je peux vous laisser son mail en message privé si vous le désirez.
amicalement
Frédérique

merci frederique pour avoir répondu a mes questions oui j aimerais bien avoir les cordonner de cette dame je n sais pas encore si je prendrais contact avec son service dans les jours ou les semaines qui viennent car pour l instant cela m fait un peut peur mais quelque part j ai ma petite voix intérieur qui m dit qu il faudrat le faire a un moment pour moi et mais enfants j ai une autre petite question est ce que dans la maladie il y a des perte de poids car la papa a perdu encore 2 kg pourtant il manger bien je vous dit a bientot merci encore

a ma connaissance pas de perte de poids lié a la maladie sauf bien sur les périodes anorexique
attention avant de faire une recherche génétique faut déjà savoir si vous êtes prête a recevoir le résultat.
avez vous déjà eu des cas dans votre famille ? des Alzheimer précoce comme on dis encore maintenant
si vous n'avez jamais été touchée par la maladie il s'agit d'un cas isolé car les cas de transmission sont très rare
il vaux mieux se contenter de ca et ne pas chercher plus loin car cela détruit votre vie et celle de vos enfants en cas de test positif
imaginez vous avec le gène responsable ? cela signifie que vous avez une chance sur deux de la transmettre a vos enfants et ainsi de suite
je vous le répète: si jamais un autre membre de votre famille n'a déclaré la maladie alors cela n'est pas héréditaire
ne vous mettez pas martel en tète
réfléchissez et revenez me donner votre décision
amicalement
Frédérique

bonjour fréderique merci pour votre réponse a ce jour il n y as pas d autre cas dans la famille de papa il est le seul  donc je vais pour l instant laisser tomber les rechercher et l avenir nous diras si il faut allée chercher  le gener ou pas je vous remercie encore pour toute les réponser que vous m avez apporter je vous souhaite bon courage et a bientot