documentation sur médicament et hébergement

Je viens de m'inscrire sur le site bien qu'aidante active et communicative par l'intermédiaire des médias et associations. Je suis affolée du manque d'encadrement de tous. A quoi sert votre neurologue? S'il n'est pas compétent vous dirige-t-il vers les structures adéquoites? Quasi tous les jours je communique des renseignements de base. Vous, utilisateurs d'internet , certains sites vous permettent de demander de l'aide ou d'être renseigné tel que le centre de référence des maladies rares, orphanet.fr, France-DFT(récente association dont le site n'est pas encore complètement renseigné mais qui a déja mis en ligne des informations de dernières générations). Pour quasi chaque maladie rare, il existe un centre de compétence en général Paris et région parisienne et des centres de référence départementaux ou régionaux. Pour la maladie de Pick et les DFT, ce sont des centres de mémoire et de recherche
Vous vous posez des questions en tant qu'aidant dont les réponses pour moi, dans la même situation se sont rapidement éclaircies. Quant aux médications, seules des neurologues spécialisés dans ce type de maladie sont compétents. Vous les trouverez dans ces centres. Il faut parfois se battre avec les neurologues de secteur pour y accéder, mais hélas maladie rare= lutte de tous les instants. Mon mari bénéficie d'un protocole qui ne peut être ordonnancé que par ces centres et qui porte ses fruits depuis 3 ans. Il ne faut pas s'attendre à un miracle mais sa vie et la mienne en sont facilitées, bien que la charge soit très lourde.
Avant tout il faut assimiler et assumer cette maladie qui de plus comme dans le cas de mon mari est héréditaire et mutte sous diverses pathologies, ascendants et descendants. Ensuite nous sommes plus forts pour se concentrer et agir. Il faut se dire que nous traînons tous une tare et qu'il faut quand même vivre et aider.
Aidons-nous en communiquant

bonjour, j'ai envie de dire on est la, chacun dans son coin, on attend que quelqu'un nous tire vers le haut pour ne former qu'un maillon d'une chaine qui est longue.
que dire, pour ma part un peu tard mais j'ai encore en moi plein d'amertume, de colère, de chagrin. le parcours à duré 5 ans, long et rapide, des regrets j'en aurai toujours mais une chose est sure j'ai tout fait pour accompagner laurent, afin qu'il est autours de lui ce qui a de meilleurs.

seul, nous l'avons été dans ce parcours, aujourd'hui je suis lasse et fatigué mais je continue a farder de l'espoir.
je sais ce qui vit les famille qui ont des personnes atteint de ces pathologie, jel'ai vécu je comprend leur désarroi. mais que peut on faire? je susi prête à aider, à temoigner si cela peut aider.
courage

Pour aider, regroupez le maximum de personnes concernés. Conseillez leur de s'inscrire sur le site contact.milor@maladiesrares.org dans maladie de pick et démences fronto temporales 'deux inscriptions). Un service relai est ensuite axxurer qui met tout le monde en communication. et c'est efficace Ensuite ces personnes adhérerons s'ils le désirent à l'association france-dft . Ils peuvent toujours trouver de la documentation très précise sur le site. Je cherche à regrouper tout d'abord POUR S4AIDER