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bonjour,
j'écris pour ma maman - 69 ans.
après 5 ans de maladie, des tonnes d'examens, IRM, SCANNER, journées au centre de la mémoire, j'en passe et d'autres.....alzheimer ? non, oui, bon non, la maladie à corps de LEVIS, oui, non...et maintenant la maladie de PICK.... j'avoue que je ne connaissais même pas ce nom,
j'ai peur qu'on ne sache jamais et de toute façon, quelle importance ? (je crois que seule l'autopsie pourrait le dire)
les "dégats" sont là et se ressemblent quelle que soit la maladie.
maman aurait pu rester à domicile encore quelques temps mais mon père a eu et continue d'avoir un comportement odieux vis-à-vis de moi et de mon frère, nous sommes les plus proches de son domicile (j'ai une autre soeur qui habite à plus de 800 kms).
déjà, il a fallu qu'on se batte au début de la maladie pour lui faire accepter de la mettre en accueil de jour quelques après-midis par semaine. il a cédé pour 1 seul après-midi et encore ! il avait souvent une bonne "excuse" pour ne pas l'y mettre.
idem pour l'auxiliaire de vie qui passait le mardi matin, elle venait faire le ménage. on a bataillé aussi pour qu'il l'accepte.
ma mère aurait pu rester s'il avait accepté un autre passage, celui de l'aide-soignante à domicile pour l'aider aux soins (toilette, etc). et bien non, véto. il a tout refusé en bloc. Mon frère et moi avons vus à quelle vitesse l'état de ma mère se dégradait, faute d'être stimulée, encadrée comme elle aurait pu l'etre déjà en accueil de jour. Résultat, après 2 ans de bataille, nous avons pris la décision de la placer en EPHAD et je ne le regrette pas, au moins là-bas elle est bien soignée. elle y est entrée en décembre dernier, ca fait 6 mois. Mon père s'est complétement reposé sur nous, il ne voulait pas prendre cette terrible décision de placement. il a préféré laisser "pourrir" la situation.
Aujourd'hui, ce n'est pas tant ma mère qui me porte peine mais toujours mon père car il se laisse aller, morose, sans envie, 47 kgs, gros fumeur, alcoolique de toujours, ne mange rien, bourré d'anxyiolitiques. Tout lui pèse, même aller à l'EPHAD, ça le fatigue (métro direct) -il n'a jamais accepté la maladie, il adore ma mère, ne comprend pas ce qui lui arrive, nous les enfants, oui, ont l'a accepté, cela nous aide beaucoup. mais il refuse de voir un psychologue pour en parler.
j'ai aussi pris un rendez-vous chez un notaire pour évoquer la mise sous tutelle de ma mère, je sens que c'est important au vu de la situation.
Cela non plus, il ne le comprend pas.
on voudrait qu'il vende la maison qui est bien trop grande pour qu'il se rachète un petit appartement près de l'EPHAD. Non, il n'est pas d'accord, au pire, il envisagerait le foyer logement accolé à l'EPHAD qui coute 1000 € /mois pour gens valides. Avec l'EPHAD de ma mère qui coute 2 400 €/mois, je m'affole.....leur retraite ne suffit pas.
je ne sais pas comment tout ça va finir, j'ai parfois l'impression que c'est lui qui partira le premier.......

Bonjour Einna,

Vous avez agi de façon remarquable, vous et votre frère, pour votre mère. Apparemment, vous avez compris que seul le bien être au quotidien compterait désormais...
Ce que vous avez un peu plus de mal à saisir, et c'est bien normal , c'est combien la situation est difficile pour les conjoints. Voir se dégrader jour après jour, au fil des heures et des minutes, l'être qui partage notre vie... Combien de temps -t-il assisté à cette dégradation? Trois ans, quatre ans? Je n'ai tenu qu'un an face à une dégradation rapide et je n'avais qu'une envie, c'est que l'enfer cesse. Vous avez certainement dû mesurer combien la communication devenait difficile avec un malade de DFT... Êtes-vous sûr qu'il soit bon de chercher à tout prix à rapprocher votre père de votre mère? Dit-il qu'elle est déjà morte? Est-elle pleinement consciente de ses visites?
La maladie de mon mari m'a fait comprendre que personne dans la famille ne prenait les choses de la même façon, et qu'il valait mieux laisser faire chacun. Si vous êtes inquiète pour votre père, le plus urgent est peut-être de veiller à ce qu'il mange correctement et qu'il voit un peu de monde.