présentation

Bonsoir aux membres du forum.
Je viens de m'inscrire sur le forum.
Ma mère est morte de la maladie de Pick le 12 février 2004 à 68 ans et 5 ans exactement après que le diagnostic ait été établi.
Cela fait donc 8 ans.
Je suis l'heureuse maman d'un petit garçon de 6 ans que nous avons adopté il y a 2 ans.
Sans doute par rapport à lui, se réveille l'angoisse du risque de l'hérédité. Non pour lui bien sûr mais pour moi. J'ai 50 ans et je me réveille de plus en plus souvent la nuit avec l'image de ma mère malade qui est revenue. Je pense, en fait , que j'ai peur de ne pas pouvoir être présente aussi longtemps qu'il le faudrait auprès de mon fils à cause de cette maladie.
Les recherches ont-elles progressées au sujet de l'hérédité de cette maladie ?
Merci par avance à ceux qui prendront le temps de me répondre
Florence 35

bonsoir Florence
la recherche génétique est au point a conditions de pouvoir comparer les genes responsable de la maladie.Il faut savoir que suivant les familles les genes ne sont pas les memes. Generalement il s'agit d'un gene MAPT en tout cas pour ce qui nous concerne
les seuls habilités a faire cette recherche genetique est l'hopital de la pitié salpetriere sur paris? ils ont l'agréement du gouvernement. Sachez toutefois que la recherche pour isoler le gene est longue (1 an et demie pour moi et nous avions un echantillon de sang de ma soeur ).
si vous avez le courage de rechercher sur ce site, j'y ai laissé les coordonnées du docteur leber qui nous a accompagné lorsque nous avons eu connaissance de la maladie.
aujourdh'ui c'est mon frere qui l'a developpe et le meme gene a eté trouvé chez lui que celui familial
Il est le 6eme cas dans ma famille et encore nous ne commencons qu'a partir de ma grand mere maternelle
si je peux vous etre d'une aide quelconque n'hesitez pas a poster votre message. Nous sommes "une famille" et nous nous soutenons
amicalement
frederique

merci pour cette première réponse.
Cela veut-il dire que sans échantillon de sang cela complique la recherche du gène responsable ?
Par ailleurs, qu'en est-il de traitement curatif potentiel ?
Merci,
Florence35

il est vrai que sans "echantillon" de sang, la recherche genetique est beaucoup plus longue, puisqu il faut isoler les genes un par un et les etudier.
je suis desolée pour le traitement ,il n'en existe encore aucun.
juste quelques trucs pour eviter la violence ou encore pour aider les aidants (les traitements font generalement plus de bien aux aidants qu'aux malades)
amicalement
frederique

ce n'est effectivement pas une excellente nouvelle...En revanche, vous parlez de violence mais ma mère n'a jamais marqué aucun signe de violence, et ce quel que soit le stade de sa maladie. N'estce pas la même chose chez tous les malades de Pick ?
Florence 35

la generalité chez les personnes atteintes est tres difficile a mettre en oeuvre. Les malades developpe differement la maladie meme si nous retrouvons la plupart des symptomes chez eux.