Maladie de Pick
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nouvelle de vincent

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Message  frederique Mar 17 Avr - 21:54

bonsoir a tous
voici des nouvelles de mon frere atteint de dft depuis le 19 01 2011
les nouvelles sont mauvaises comme a chaque fois que je viens "vider" mon sac ici. la conjointe depuis plus de 10 ans de vincent vient de m annoncer son souhait voir sa resolution de mettre un terme a leurs relation. et bien-sur c 'est a moi qu'incombe d'annoncer cela a vincent. il ne comprend rien dit que tout ce passe bien avec elle et que je ment.
vincent va tous les jours chez notre maman, malade depuis 2008, en fait depuis que notre soeur a été elle aussi diagnostiquer dft et je la vois mal supporter 24/24h l 'accueil de vincent chez elle car au moins elle soufflait un peu de 18h a 8h du matin.
comme quoi, les gens sont bien lache face a la maladie et que des que cela devient quelques peu compliquer ,on a plus facile a s'eclipser qu'a faire face. Oh bien-sur elle trouve beaucoup d'argument qui tend a la deculpabiliser et puis il ne sont pas marier et donc elle ne prend que le meilleur et laisse le pire.
je suis ecoeurée devant tant de lacheté. Comment peut on partager sa vie pendant dix ans et au moindre probleme se debarrasser de la personne soi disant aimé
Nous avons donc a recommencer le processus pour trouver une structure apte de l'accueillir sachant qu'il est en maladie de longue durée et n'a donc pas droit aux structure accueillant les personnes handicapées
amicalement
frederique

frederique

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Message  solene Mer 18 Avr - 8:46

bonjour,
malheureusement l'attitude de l'"amie" de Vincent ne me surprend pas mais elle me révolte....
les frères, beau-frère et belle-soeur de mon papa ont cette attitude , mis à part 2 ou 3. toute sa vie, papa a été au service des autres et nottament de ses frères en leur payant leur études, en s'occupant de sa maman pendant qu'eux partaient à l'autre bout de la France... et le jour où il a été malade, on s'est entendu dire, "c'est trop dur de voir notre frère malade." , "c'est trop dur de vous voir pleurer, alors on préfère ne pas venir vous voir"...
et voilà, ça fait 2 ans qu'on se débrouille ma soeur et moi, car ma mère est déconnectée de la réalité et se fait manipulée par ses frères et soeur qui nous démontent par derrière mais ne font rien pour nous aider.....
enfin, encore et toujours les mêmes situations qui se répetent pour chaque malade!!!!!

bon courage

solene

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nouvelle de vincent Empty Handicap

Message  Papillon Ven 27 Avr - 17:20


Bonjour Frédérique,

Je suis désolée, mais pas vraiment étonnée, qu'on vous laisse seule avec le problème. Rolling Eyes
Mais êtes-vous sûre que l'affection longue durée interdise l'accès à un foyer de handicapés? Pour mon mari, l'assistante sociale du service de neurologie avait préparé le dossier de demande à la maison du handicap et avait fait signer un certificat médical au neurologue. Le jour de la visite médicale à la maison du handicap (soit six mois après le dépôt de la demande... Shocked ), le médecin avait approuvé ma demande de placement en foyer. Bien sûr, la maladie a été plus rapide que les démarches administratives, mais quand même...
J'espère que le quotidien reste vivable pour Vincent, et que vous arrivez à endurer tout ça.
Je vous embrasse Smile

Papillon

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Message  frederique Lun 30 Avr - 20:17

après renseignement, la MDPH accepte que le congés de longue durée permette a vincent d'acceder aux service d'accueil de jour.
J'ai la chance de travailler dans le medico-social ce qui me permets l'ouverture des portes de la MDPH. En effet l'attente actuellement sur le departement etant d'un an, j'ai vu avec mon employeur, qui est aussi celui de vincent, pour qu'il defende son dossier. Il accepte sans aucune difficultés et donc nous n'aurons pas a attendre tres longtemps pour recevoir l'accord de placement.
cela va enormement soulager maman. Pour vincent ,je ne sais pas encore comment il vas reagir a ce placement.
Une chose de sure c'est que la neurologue qui le suis reste tres ouverte et disponible. elle nous appuye elle aussi pour monter le dossier MDPH .
je vous remercie Solene et papillon pour vos messages de soutien. Vous qui vivez la maladie au quotidien , vous comprenez que celui-ci peut m'apporter beaucoup de soutien moral
amicalement
frederique

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