Espérance de vie pour les malades de Pick

Bonjour,

Je suis élève en orthophonie, et j'ai en rééducation un malade présentant la Maladie de Pick.

Je n'ai pas trouvé énormément d'informations mais j'aimerais connaître l'évolution type de la maladie même si apparemment il n'y a rien de stable. Mais quelles seraient les grandes étapes par lesquelles chaque malade passe?

Il semble que la maladie se déclare entre 40 et 50 pr beaucoup mais est-il possible que ça soit plus vers 70 ans???
Et enfin quelle est l'espérance de vie de ces malades après qu'ils aient déclaré cette maladie?

Merci d'avance pour vos réponses.

Bonjour

Le souci c'est qu'entre le diagnostic et le déclenchement de la maladie,plusieurs années peuvent s'écouler avec des diagnostics "suggérés" tels que grave dépression,Alzheimer ou autres affections neuro dégeneratives donc pas évident de vous répondre de façon précise .....
perso mon pere a ete diagnostiqué dft à 81 ans mais ce cas doit etre rare ;
Les symptomes récurrents dans son cas :aphasie,hyperphagie,amnésie,déambulation,agressivité s'il est contrarié et bien d'autres encore ......

Entre le moment d'apparition des premiers symptômes et son diagnotic, combien de temps s'est-il écoulé?
Il a été diagnostiqué DFT mais pas Pick?

J'espère ne pas être trop intrusive...
Est-il placé en maison de repos et oú en est-il dans l'évolution de la maladie? Quels sont ses symptômes ?

bonsoir je ne sais pas si avez eu le temps de lire les differents temoingnage mais vous avez pratiquement aucun malade qui declare la maladie de la meme façon il y en a ses depressions , vole dans les magasins , se mette a boire , incoerence dans leur propos ect ... pour mon cas c est mon papa qui est malade depuis 7/8 ans si je me rapelle je crois qu il avait entre 65 et 66ans a l heure actuelle s est la montricite qui est atteinte donc beaucoup de chute avec les consequence qui peut y avoir et la derniere chute 5 points de souture au niveau de la tete au depart de la maladie apres plusieurs mois de negociation avec la neurologue nous avons obtenu qu il fasse de l hortophoniste cela lui fessait du bien mais maintenant il a arrete de toute façon la maladie a tellement evolue que cela n eu serre plus a rien parcontre il est toujours chez lui j ai une maman qui s occupe bien de lui avec tous les aides qu elle a besoin pour lui mais cela devient trop lourd pour maman et je pense que dans le courant de l annee il va falloir le mettre dans une maison de retraite meme si cela sera un creve coeur snifff....quand a vous dire combien de temps la maladie dur la c est pareille personne pourras vous le dire en tous ca pas moi parcontre j aimarais que cela soit rapide car voir une personne que l on aime se degrade comme ça cela fait tres mal et il y a des jours ou vous pouvez supporte et d autre comme moi en ce moment je ne supporte plus cette p...... de maladie mais heureusement qu il y a se forum pour dire ce que l on resent et surtout que les personnes qui nous lisent nous comprennes allez sur ses bonnes paroles je vous dit a bientot

merci beaucoup pour vos réponses et de prendre le temps de me répondre.

Pour répondre à votre question il n y a pas de durée de vie, mon papa a déclaré cette maladie à 52ans il est décédé 2 ans après, l'année dernière. Surdosage de neuroleptique et anti dépresseur , hospitalisation, coma artificiel et réanimation, son coeur n'a pas suivi.....

j'ai enterré mon papa ce matin...déclaré pick à 48 ans, décédé à 65 ans. 17 ans de maladie...je pense qu'un trés bon suivi, le bon traitement pour qu'il ne soit ni trop méchant ni trop endormi peut rallongé leur vie. aussi des placements réguliers de 3 semaines pour le repos de la famille pour reprendre du poil de la bete, une stimulation quotidienne peut aider. surtout si c possible jamais un placement définitif quand c possible. quand mon pere partait 3 semaines, il revenait "legume". un bon relais de la famille quand c possible... mais chaque cas est unique... mon papa a fini apres plusieurs chutes avec une pneumopatie ( le énième...), respirateur et aprés 2 jours c'était fini sans acharnement térapeuthique... nous l'avons enterré ce matin avec son chocolat préféré comme promi (la boulimie...), c'est trés dur. je ne réalise pas encore qu'il est parti. que faire maintenant que nous n'avons plus à nous occuper de lui...

bonsoir je viens de lire votre témoignage tres dur moi papa est place depuis le1 avril 2011 comme je l ai dit on n avais plus le choix mais je le trouve bien maman y va tous les jours elle le stimule le fait marche cour orto kine aussi pas tous le meme jour bien sur et quelque part je m dit que comme ça on peut le garde encore parmi nous donc je souhaite n pas vivre ce que vous avez vecu ce matin je vous souhaite bon courage a vous et votre famile car je pense que vous allez passe par des moments pas facile

merci mimi... de plus g appris il y a 10 jours que j'attendais mon 2ème enfant.j'ai eu le temps de lui dire il en était heureux. une vie contre une mort...je pleure tellement. mais il a arreté de souffrir. surtout profite bien de lui com tu peux... a la manière pick...une drole de maladie...je revois des images des scenes, ou j'en rigole maintenant car il y a des moments droles a cause de cette maladie. des moments ou il faisait des farces.
je te souhaite le plus de courage possible à toi et à ta famille car je sais votre souffrance.

lundi dernier, apres sa mort, mon papa est parti à lille ou la on lui a prelevé son cerveau pour la recherche... c'était prévu com ca depuis longtemps. c'est dur on a failli annuler ce don, mais on c dit c bien ainsi mon pere était ok depuis longtemps et ca sert pour la recherche sur cette maladie. pensez y si c possible, parlez en entre vous. ca fait une semaine que mon papa est parti et g un mois de grossesse aujourd hui. bye a tous

bonsoir soléne je vous tire mon chapeau car vous avez fais quelque chose que moi j aurai du mal a faire donnee le cerveau de mon papa je n sais pas si je serais capable de le faire ses un sujet que l on a jamais aborde mais on n sais jamais un jour pourquoi pas je vous souhaite plein de bonne chose et que votre grosses ce passe bien bon courage

bonsoir

je viens d'enterré mon mari, qu etait atteint de la maladie de pick depuis 5ans. son décès a été provoqué suite à de nombreuses complication de son état de santé : il a perdu 12 kg suite à une infection urinaire, en parallèle il avait de plus en plus de mal à déglutir et nous avions pris la décision de lui mettre une gastroentemie ou du moins de le brancher la nuit afin de lui apporter son apport nutrionnel journalier. toutefois, laurent commençait a reprendre des forces mais il est apparue de la fièvre le samedi et des pb respiratoires le dimanche matin. en quelques heures la mort l'a emporté sans souffrance ni acharnement thérapeutique.
tout cela a été très vite, et laurent à pu partie en paix.
5 ans c'est court mais aussi long pour tout le monde, mais je sais que désormais il ne souffre plus.

Bonjour,
Le diagnostic vient d'être posé, maladie de pick. Mon mari vient d'avoir 60 ans, je pense que la maladie est là depuis déjà quelques années. on ne s'en pas compte sur le moment.
Il a été traité au démarrage pour une dépression souriante, et après deux changements de psychologues, la maladie a été trouvée. Il est indifférent, ne fait que ce qu'il a envie.
je crois que dans cette maladie il faut que les choses soient concrétes. Ma belle fille était enceinte, il n'au jamais posé de questions sur le bb. Par contre, à la naissance et depuis, il s'y interesse plus. Ca ne dure jamais très longtemps, mais au moins son indifférence est mieux acceptée par nos enfants qui essaient eux d'accepter la maladie. Demain je vais voir l'assistante sociale de l'hopital de jour pour une prise en charge par le CATTP afin de le stimuler, car à part fumer, il ne fait absolument rien d'autre, ne sort plus de l'appartement sauf quand je l'emmène.
je reviendrais.
bonne journée

Bonjour Descroix,
Si le diagnostic vient d'être posé, vous devez être dans une phase difficile. J'espère que vous avez du monde autour de vous pour pouvoir parler librement de ce que vous vivez au quotidien.
J'ai connu exactement votre situation et mon mari est décédé au printemps dernier, moins d'un an après le diagnostic, mais un an après que je me sois rendue compte qu'il n'allait plus du tout. Comme vous, je n'arrive pas à situer dans le temps l'apparition de la maladie. Diagnostic moins 3 ans, moins 5 ans?
Vous parlez de stimulation. Et vous en parlez après avoir dit qu'il était indifférent à tout et qu'il ne faisait que fumer... Qui souffre de cet état, vous ou lui? Parce que si c'est vous, en stimulant, vous allez prolonger cette souffrance. Et pour reprendre le message précédent, cinq ans, c'est court et c'est long. L'année passée m'a semblé une éternité...
Prenez bien soin de vous

Merci Papillon pour votre réponse.

Je m'appelle Marie-Claire.

Tout dabord je ne sais pas quoi vous dire au sujet du décès de votre mari, toutes mes pensées sont avec vous.

Dans notre cas, je ne sais pas exactement quand a commencé la maladie. Au départ, on a traité mon mari pour une dépression souriante.Celà fait 3 ans que j'ai commencé à m'en inquiéter et à voir médecin, psy, hopital de jour.
Pourriez vous me dire, si celà n'est pas trop difficile pour vous, comment évolue cette maladie. Je n'ai pas encore pu voir un médecin seul à seule pour qu'il m'explique l'évolution. je me suis bien sur renseignée sur internet.

quels ont été les changements ? lents, brutaux.

Si vous pouviez me donner un aperçu de ce que vous avez du endurer ? je sais que tous les cas ne se ressemblent pas.

Je suis une personne dynamique, mais bon malgré tout j'ai du mal à me projeter dans l'avenir. Actuellement alors qu'il est valide et que l'on pourrait partir quelques jours à droite et a gauche celà n'est pas possible car je travaille. je suis assistant maternelle.

En ce qui concerne la stimulation, je suis d'accord avec vous. j'ai longuement réfléchi avant de faire cette demande. mais je n'ai aucune idée de la durée de la maladie, quand on le voit tout va bien, ce n'est pas perceptible pour quelqu'un qui ne le connait pas.

C'est vrai que j'ai le cerveau en vrac. Mes fils, la famille sont au courant mais étant donné que nous nouis sommes éloignés par un déménagement, ils ne peuvent pas se rendre compte réellement de ce que je passe. je dis ca exprès parce qu'effectivement c'est moi qui souffre le plus.

merci de me répondre a bientôt

Marie claire

Merci Papillon pour votre réponse.

Je m'appelle Marie-Claire.

Tout dabord je ne sais pas quoi vous dire au sujet du décès de votre mari, toutes mes pensées sont avec vous.

Dans notre cas, je ne sais pas exactement quand a commencé la maladie. Au départ, on a traité mon mari pour une dépression souriante.Celà fait 3 ans que j'ai commencé à m'en inquiéter et à voir médecin, psy, hopital de jour.
Pourriez vous me dire, si celà n'est pas trop difficile pour vous, comment évolue cette maladie. Je n'ai pas encore pu voir un médecin seul à seule pour qu'il m'explique l'évolution. je me suis bien sur renseignée sur internet.

quels ont été les changements ? lents, brutaux.

Si vous pouviez me donner un aperçu de ce que vous avez du endurer ? je sais que tous les cas ne se ressemblent pas.

Je suis une personne dynamique, mais bon malgré tout j'ai du mal à me projeter dans l'avenir. Actuellement alors qu'il est valide et que l'on pourrait partir quelques jours à droite et a gauche celà n'est pas possible car je travaille. je suis assistant maternelle.

En ce qui concerne la stimulation, je suis d'accord avec vous. j'ai longuement réfléchi avant de faire cette demande. mais je n'ai aucune idée de la durée de la maladie, quand on le voit tout va bien, ce n'est pas perceptible pour quelqu'un qui ne le connait pas.

C'est vrai que j'ai le cerveau en vrac. Mes fils, la famille sont au courant mais étant donné que nous nouis sommes éloignés par un déménagement, ils ne peuvent pas se rendre compte réellement de ce que je passe. je dis ca exprès parce qu'effectivement c'est moi qui souffre le plus.

merci de me répondre a bientôt

Marie claire

Marie-Claire, j'espère que vous trouverez des médecins et neurologues plus humains que ceux que j'ai croisés.
Vous avez tout intérêt à protéger le reste de votre famille de cette maladie, même si c'est plus lourd pour vous. Comptez plutôt sur les amis, même au téléphone, pour vous épauler. Personne ne peut imaginer ce qu'est de vivre au quotidien avec un dément, et ce n'est même pas la peine d'essayer d'expliquer: les apparences sont contre vous. Faites comme si tout était normal, et là, vous verrez que l'entourage, par quelques petits dérapages, finira par percevoir tout doucement la situation.

Je distingue plusieurs étapes dans la maladie de mon mari:
- la phase floue où des traits de comportements sont exagérés ou opposés
- la phase nette où c'est déjà la galère: dépression, et pas souriante du tout celle-là; simplement le voir devenu distant avec nous et aimable avec des gens qu'il ne supportait pas, ou adorable avec des bêtes, c'est pénible
- la phase d'urgence où je comprends que le cerveau est atteint: il parle en boucle, comme un disque rayé. Agressivité (paroles, gestes; lui qui était si bienveillant!; c'est la seule précaution que je vous demanderais de prendre: veillez à ce qu'il ne soit pas agressif)
- la phase neurologique: de généraliste en généraliste, il est orienté très vite en neurologie; la prescription d'un anti-dépresseur rend brusquement les choses "supportables": l'agressivité disparaît, il est à côté de la plaque mais souriant; longue dégradation, perte des facultés de raisonnement de mois en mois sur 8 mois, boulimie, cleptomanie.
- la phase décisive: impossible de le laisser vivre seul, il n'est plus en sécurité dans son appartement (car j'ai pris le parti de ne pas cohabiter avec un dément; protéger les enfants, priorité n° 1, donc obligation de rester en bon état pour moi ; lui garantir sa liberté le plus possible: priorité n°2); je fais ce que j'avais toujours refusé de faire: hospitalisation demandée par un tiers; je signe le papier devant lui, il ne comprend même pas ce que je fais.
- la phase terminale: fausse route, urgences... réanimation. Merci la neurologue, qui déclare, alors qu'elle ne l'a pas vu depuis deux mois, qu'il peut vivre encore cinq ans! Les médecins du service de réanimation poseront heureusement un second diagnostic: seconde maladie neurologique qui bloque la respiration. Mais il subit tout ce que je voulais lui éviter: intubation, nourriture artificielle, couches. En une semaine, ils en font un grabataire. Merci la médecine. Je fais intervenir le comité d'éthique de l'hôpital Cochin. Ils le laissent enfin partir. Il ne souffre plus, parce que dans cette dernière semaine, il souffrait.

Dès que j'ai su que la maladie était incurable, j'ai tout fait pour le "laisser partir" et lui créer les meilleures de condition de vie et de liberté possibles. Je l'ai vraiment perdu le jour où dans une crise de démence il m'a poussée contre un mur et ne m'a pas reconnue. Il est mort pour moi ce jour là.
Les mois de la phase neurologique se sont déroulés dans le tragi-comique. Les personnes atteintes de DFT n'arrêtent pas de jouer et de plaisanter et si on accepte de les considérer comme des handicapés, on peut communiquer d'une certaine façon pour les apaiser et rire avec eux.

N'hésitez pas à poser des questions, on est très seuls dans ces maladies et on a tellement besoin de savoir!!

bonsoir


que dire de l'évoltion de la maladie, et bien en fait ça été très rapide et en continu.
son état ne sait jamais stabilisé, laurent à toujours descendu doucement mais surement.

il a été traité pour une depression, pour des tocs et après son comportement s'est empiré (instable, incohérence dans les gestes et les paroles...)

et aprés perte de la parole, perte de lh'ygiène, perte des aptitudes (écriture, le jeux...).
enfin perte des notions pour déglutir et de la respiration

voila, je reste encore sur le site pour pouvoir répondre a des questions

bonjour,
mon papa a beaucoup de difficulté à déglutir et on dirait même qu'il mange juste parce qu on l y oblige (il est en centre Alzheimer) , il est incontinent depuis 1 an et ne pense presque plus qu'à dormir....
pouvez vous me dire combien de temps ça a duré ente le début de cette phase et le décès pour vos proches, svp?
j'ai vraiment besoin d'avoir des réponses..... on (l'entourage) ne vit plus, on ne prévoit rien, on attend qu'il soit libèrer de cette p***** de maladie qui le ronge...................

Bonjour

Je ne sais pas trop ou me situer, ni ou situer l'état de mon mari. C'est stable, j'ai l'impression qu'il n'y a pas dévolution. Parmi vous avez vous l'impression par moment que ca allait un peu mieux ? j'ai l'impression qu'il sort un peu de son indifférence. Je lis que certains cas ont connu une évolution rapide et d'autre une évolution très lente.

Merci de me donner vos sentiments.

Bonne journée

MCD

bonjour,
l'évolution d'un malade à un autre diffère... dans le cas de mon papa, 'un coté on trouve que ça va vite car il est jeune et que l'on voudrait encore profiter de lui mais d'un autre coté, ça ne va pas assez vite car le voir diminuer et se dégrader ainsi , on se dit que c'est injuste et indigne d'un homme qui a toujours été au service des autres....
je vais surement choquer certaines personnes, mais je me dis souvent que seule la mort lui rendra sa dignité ,et, que le jour où ce jour arrivera, ce sera une délivrance pour lui mais aussi pour nous.... il y a des jours où j'espère que la mort l'emportera bientôt....

bonjour solene,

Rien ne me choque dans ce que vous avez dit. Pour moi c'est très humain et très courageux. Je pense la meme chose.

Pour l'instant, mon mari est toujours autonome, va a l'hopital de jour 1 fois par semaine, bientot va aller passer une journée au CATTP, et normalement une aide ménagère viendra également pour l'emmener faire des sorties.

C'est très dur à vivre. Actuellement quelqu'un qui ne le connait pas, va voir en lui une presonne qui n'aime pas parler tout simplement.
Il sourit, il répond, il peut meme poser une question sur un sujet qui l'interesse foot).

Au vu de ce que j'apprends sur la maladie, je vois très mal l'avenir, et c'est vrai que si demain une autre maladie l'emportait, je serais "soulagée", pour lui, pour moi. Oui ca peut paraitre égoiste, mais ca ne l'est pas; je respecte trop les gens pour souhaiter leur mort, mais à petit feu c'est aussi accélérer la mienne. J'ai l'impression de partir dans tous les sens. Je n'arrive pas à me poser et à relativiser et à profiter de l'instant présent.

Je suis quelqu'un d'optimiste, mais réaliste.

Bon courage et merci de communiquer.

MCD

alors moi je m tourne vers quelqu un qui pourras peut etre m répondre depuis quelque temps mon papa quand il veut nous dire quelque chose ce qui est de plus en plus rare c est mots n sont plus coerent ou on a l impression qu il a de la bouilli meme si je sais que la maladie n evolupa de la meme façon chez tous les malades j aurais peut etre une reponse . je viens de lire les differents témoignage et je n trouve pas cela choqent de desire la mort de quelqu un moi la 1 j ai éspere que cette p......... de maladie emporte mon petit papa rapidement mais cela n as pas l air le cas comme vous l avez si bien dit il n y as que dans la mort qu il pourras retrouve ça dignite et que l entourage ne souffre a bientot

MERCI
merci pour vos réponses.

c'est réconfortant de savoir que je ne suis pas seule à avoir ce genre de pensées....

en ce moment, mes nuits ressemble à un mauvais film, j'ai des images de mon papa qui passent et repassent dans ma tête et même si je dors, quand je me réveille j'ai l'impression d'avoir passé la nuit à ses côtés.....

je sais que je devrais consulter un psychologue mais je suis lassée d'être obligée d'expliquer encore et encore la maladie de mon papa qui est méconnue... ce qui est marrant, c'est que la seule personne à qui j'ai dit que mon papa avait une DFT et qui a su immédiatement de quoi je parlais, c'est mon gynéco....
petite anecdote: je vais en visite 3 mois après la naissance de ma 2ème fille, le gynéco me demande comment ça va? réponse: "mal, je suis sous antidépresseur"
G :"petit baby blues?"
S:"oui et non , mon papa est atteint de DFT et la maladie s'est aggravée"
G:" effectivement, ce n'est pas facile à gérer"
et le voilà parti dans ses explications du comment les scientifiques ont découvert la maladie et l'évolution de la maladie, tout ça en m'installant mon stérilet!!!

voilà, vous voyez un neurologue qui vous dit les choses à demi mots et vous laisse avec vos questions et vous voyez un gyneco qui vous dit les choses telle qu'elles sont et seront...

enfin bref, il va falloir que je fasse quelque chose si je ne veut pas détruire mon couple mais je n'arrive pas à penser à autre chose que mon papa....

bonne journée et bon courage
à bientôt
Solène

Solène,

je sias à quel point nos parents sont importants pour nous. Mon père est décédé à 53 ans d'une rupture d'anévrisme, et ma maman à 73 ans d'un cancer du sein.

C'est toujours très douloureux, mais il faut absolument se préserver. nous ne pouvons rien faire sauf les assister le plus possible, un sourire, un caresse, un bisou, un gateau. Eux sont dans leur monde. Nous, nous devons rester dans le notre et préserver notre cellule familiale. C'est plus facile pour moi peut etre car mes enfants ne sont pas a côté de nouset ne voient pas la situation sauf ce que je leur dit. Et pour l'instant mon mari est autonome, l'évolution se fait très lentement.

Dites vous que vous ne pouvez rien faire contre cette maladie, que le mieux pour lui et votre famille, c'est d'accepter cette maladie et de l'accompagner.


ce n'est pas facile, mais réaliste.
Je vous embrasse