Entrée en unité spécialisée

Suite à un scanner ainsi qu'à deux Irm, ma mère a été diagnostiquée DFT depuis 2014. Elle a pu vivre seule à son domicile pendant six années grâce aux aides ménagères, aides soignantes et infirmières qui passaient chaque jour. J'ai mis en place également 2 fois par semaine, un accueil de jour qui me permettait de souffler un peu. Je me présente, je suis aidante depuis 2014. La maladie la rend joyeuse, elle rigole beaucoup sauf quand vient le moment de la toilette... Je m'occupe de ses courses , comptes, papiers, ménage car 1 heure 30 d'aide par jour c'est vraiment pas suffisant. J'accompagne maman dans tous les actes de la vie quotidienne. Parfois, j'ai dû la laver et la changer plusieurs fois... A la dernière consultation mémoire, le médecin gériatre n'a pu l'évaluer tellement la maladie avait progressé. Maintenant, elle est dans la sévérité de la maladie. Le gériatre m'a demandé "- Mais quand est ce que j'allais lâcher votre mère ?" Pour mon bien-être, il fallait que je place maman dans une unité spécialisée Alzheimer et apparentée . Que de toute façon, elle finira ses jours en Ehpad tellement que les soins y sont importants dans la sévérité et stade finale. Que beaucoup d'aidants s'épuisent finissent parfois par mourir avant le malade.
En entendant cela, je me suis mise à éclater en sanglot. C'est vrai que je me sens fatiguée. Mes dernières vacances de 15 jours remontent en 2013.  Après six ans à me battre au côté de maman avec cette maladie rare, je me suis résolue à placer maman en unité spécialisée. Je l'ai accompagnée jusqu'au bout. La première semaine, je restai  avec maman en Ehpad. On m'a demandé si je ne travaillais pas ? Cela fait un an que j'ai mis de côté mon emploi d'assistante maternelle pour pouvoir m'occuper de maman. Au début, cela a été horrible car elle n'arrêtait pas de déambuler, ne dormait pas ou peu, se débattait avec les aides soignantes, criait. personne n'arrivait à la calmer, ne mangeait pas. Elle ne voulait pas qu'on la touche. Ne voulait pas se mêler aux autres résidents.J'ai dû encore une fois l'accompagner afin d'essayer de l'apaiser. A force de s'épuiser à déambuler, elle a fini par tomber. Depuis cette chute, elle a le dos tordu. J'ai dû l'amener faire une radio et une prise de sang. Cela n'a pas été coton du tout... Puis, ils lui ont administré des calmants ultra puissant. Je ne la reconnaissais plus;elle qui d'habitude parlait beaucoup dans un charabia incompréhensible. Elle était tellement droguée qu'elle arrivait à peine à ouvrir la bouche et bavait. J'ai dû faire venir son médecin traitant afin qu'elle arrête de lui donner ces médicaments de malheur. Elle n'a plus qu'un cachet pour dormir le soir. Maman a rechuté et s'est retrouvée encore une fois avec le dos tout tordu. Elle arrivait à peine à marcher et se tordait de douleur. Elle en pleurait. J'ai dû l'amener aux urgences un samedi avec les urgences en grève avec une personne dans la sévérité de la dft. Au bout de deux mois, dans cette unité spécialisée de 12 résidents, maman se décontracte enfin. Elle commence à prendre ses marques. Elle rigole à nouveau et s'occupe et discute comme elle peut avec les autres malades. Ils prennent soin des uns des autres.  Elle arrive même parfois à redire des mots ou de toutes petites phrases... En tout cas, on se fait plein de bisous et elle arrive à me dire encore  "Je t'aime". Je pense qu'elle me reconnaît. En tout cas, elle sait que je suis une personne proche d'elle. J'ai vécu  très difficilement son placement en Ehpad. Car au début, elle était dans le refus de tout. j'ai dû également m'occuper de vider sa maison en location. J'y ai mis deux mois soit tout l'été. J'ai dû demander également la mise sous tutelle. Car je ne suis que curatrice et ne peut donc prendre les décisions seule. Maintenant, que je sens maman apaisée, je me sens plus légère. Je continue à aller la voir tous les jours ou bien tous les deux jours. j'ai encore du mal à la lâcher. J'ai l'impression que chaque jour peut être le dernier.

Je me demande encore par quel stade maman va passer. Beaucoup de malades finissent en fauteuil, mangeant de la nourriture mixée et buvant  de l'eau gélifiée. Pour le moment, maman est incontinente, il faut parfois la stimuler pour manger, elle marche encore et recommence à rire. Elle parle toujours en charabia. Afin de m'y préparer, j'aimerais communiquer avec des aidants qui ont assisté les personnes atteintes de cette maladie jusqu'au bout ? Comment finit-on avec la DFT ? Peuvent-ils marcher jusqu'au bout ? Manger normalement sans fausse route ? Ou bien finissent-ils tous en fauteuil sans bouger ? Merci de m'éclairer. Caroleb