TELLEMENT DE CHAGRINS ET DE QUESTIONS ....

Bonjour à tous et merci d'avance pour vos témoignages et votre soutien.

Ma maman de 83 ans a été diagnostiquée "Maladie de Pick" depuis environ 2 ans.

Elle est hospitalisée dans une unité de soins de longue durée et la première fois que je l'ai vue là-bas, j'ai cru revisionner "Vol au-dessus d'un nid de coucou" ... entre l'homme qui parle aux ventilateurs, la dame malade qui passe dans toutes les chambres pour faire les lits, le ménage et voler les peluches .. et les "déambulateurs de couloir" qui font plusieurs kilomètres par jour, toujours plus pliés en deux par l'épuisement et ce regard hébété ...

La maladie semble remonter à une grave dépression mélancolique il y a une trentaine d'années, suivie d'un mini AVC auquel personne n'a pris garde car il a été sans conséquences (à ce moment là).

Ma maman a toujours été plutôt difficile à vivre, pas forcément très gentille avec ses enfants, pas maternelle, très repliée sur sa personne et j'ai toujours "couru" après son amour ..
Bref, ma maman me manquait.

Depuis qu'elle est malade, elle est devenue toute douce, elle me tient tout le temps par la main, me dit qu'elle m'aime, me dit plein de mots gentils .. ma soeur ne veut pas s'en occuper donc je suis seule avec ma fille de 22 ans qui est très proche de sa grand-mère.

Alors je prends .. je prends toute l'affection qu'elle me donne, nous passons des heures à chanter ensemble, elle a gardé toute sa vivacité d'esprit, c'est elle qui m'a appris que Franck ALAMO était mort et que la FNAC était à vendre .. elle écoute les infos, elle est capable de tenir une conversation "sensée".

Malheureusement, la maladie est là .. aujourd'hui, elle a beaucoup de mal à marcher, tombe très souvent (abonnée aux points de suture), son vocabulaire s'appauvrit, elle commence à faire des "fausses routes", parfois elle me dit qu'elle s'aperçoit bien qu'elle devient folle .. et c'est le pire .. il y a des moments où elle se voit baisser,.
Il n'y a pas longtemps, je suis restée deux semaines sans la voir car j'étais malade et je ne voulais pas apporter mes microbes dans ce milieu si fragile. Elle m'a dit qu'elle avait eu peur que je ne l'aime plus et qu'elle avait eu envie de mourir.

J'en ai parlé au médecin qui m'a dit qu'il allait la faire voir par une psychologue ..

Ce médecin me dit souvent "votre maman est très déroutante, elle ne ressemble en rien aux malades habituels de ce service" mais c'est tout ... et je déplore qu'ils ne fassent rien pour la stimuler, la faire parler, sauvegarder cette conscience qui lui reste, entraîner son sens de l'humour, bref ... faire autre chose que lui changer sa couche.

Ces malades sont vraiment différents de malades d'Alzheimer et malheureusement ils se trouvent perdus au milieu d'eux et on ne leur porte pas l'attention suffisante ... le lot des maladies rares ??

J'ai la douloureuse impression que ma maman est "parquée" dans cette unité en attendant son départ .. à aucun moment on ne me parle d'étudier l'évolution de sa maladie, de lui accorder une attention différente de celle accordée aux autres malades (je n'ai pas dit meilleure .. simplement différente) ..

Ses symptômes sont maîtrisés, elle est moins angoissée.
J'ai demandé qu'on ne l'attache pas, sauf quand elle est proche de l'épuisement et risque la chute dangereuse car ça déclenche chez elle des angoisses effrayantes et je préfère qu'elle conserve la sensation d'être libre de ses mouvements.

Il faut ajouter à tout ça une DLMA très avancée ... ma maman est enfermée .. et je reconnais que je le vis très mal .. j'ai envie de hurler auprès de ces soignants qui ne se bougent pas ...

Si une personne de la Normandie lit ce message, pourrait-elle me renseigner sur les lieux d'échange et de parole de ma région ?

Je suis également en demande de tout ce qui peut concerner cette maladie et m'aider à comprendre et à essayer d'accepter.

Merci d'avance
Brigitte

Désolée Brigitte, comme tu le vois je t'écris depuis la région parisienne...mais je partage profondément l'un des sentiments dont tu parles: cette envie de hurler parfois contre le corps médical ...!

Cela fait trois ans maintenant que ma mère chute régulièrement chez elle . Les médecins ont d'abord pensé (et ce pendant longtemps) qu'elle était cardiaque , anémiée, alcoolique, dépressive et ce au choix suivant les services et les lieux d'hospitalisation...

Il y a quelques semaines son médecin généraliste m'a parlé de DFT , l'air gêné, regardant plus son tapis que ses interlocutrices ...j'ai pensé qu'il me parlait de problèmes neurologiques mais je réalise petit à petit que c'est une maladie bien déterminée dont l'évolution ne présage en rien une partie de plaisir...

Ce qui m’écœure aujourd'hui c'est que cela fait des années ( peut être 10) que ma mère se débat seule avec tout ça, sans comprendre ce qu'il lui arrive, ne pouvant constater impuissante la diminution de ses capacités moteur et cérébrale ....moi même je me culpabilise en repensant au nombre de fois où je lui ai conseillé de voir un psychiatre pour l'aider à lutter contre son agressivité, ses grossièretés, ses changements d'humeur...alors que tout cela est survenu d'un coup, son caractère initial n'étant pas du tout comme ça .... Elle a aujourd'hui 66 ans , je pense que ses symptômes ont commencé il y a au moins 8 ans .J'en avais alors 20 et étais à milles lieues de penser à une maladie rare.........
Ca me choque de réaliser le nombre de signaux d'alarmes que l'on a envoyé au médecin , sans que personne ne réagisse et cherche plus loin. On lui avait pourtant décrit les crises de ma mère , dont une mémorable où elle avait attaqué mon père (dont elle est divorcée aujourd'hui ,lui non plus n'avait pas compris la maladie et ses effets) avec des oeufs , devant la police (appelée in extremis) et le tout en culotte dans son jardin ........usant d'un langage qu'on ne lui avait jamais connu (et que le terme de "grossier" serait insuffisant pour qualifier...).

Maintenant j'ai peur quand je lis ton témoignage et la comparaison avec "vol au dessus d'un nid de coucou"....je ne sais pas comment faire prendre en charge ma mère. Elle est restée un an et demi à l'étranger chez ma grande soeur mais depuis un mois je l'héberge ( dans 25m2 c'est assez folklorique comme tu l'imagineras) et d'un coté je ne veux pas agir à la va vite et choisir le mieux pour elle et de l'autre c'est vraiment dur à gérer au quotidien.....

Depuis la Normandie j'espère que tu pourras recevoir mon soutien parisien, et aussi que depuis que tu as posté ton message tu as pu rencontrer un groupe efficace d'entre-aide .
N'hésite pas à m'écrire ,je suis dans la même recherche que toi: essayer d'accepter ...
Courage et encore courage ....

Claraaaaaaaaaaaaa

Bonjour,

Je fais des recherches sur cette maladie et suis tombée sur ce forum; Ma mère a des symptômes de ce genre depuis le décès de mon papa est dcd il y a tout juste 3 ans - 16 7 2010 - j'en vois de toutes les couleurs ; agressivité harcèlement hallucinations plaintes aux autorités et le médecin me dit qu'il faut laisser faire les choses je suis seule devant le problème car il faut attendre les catastrophes j'ai remué ciel et terre - serv sociaux.....procureur pour expertise mentale - conseil de l'ordre des médecins J'ai tout fait J'aimerai donc savoir à quoi je dois m'attendre ? Quelle est l'évolution ? je n'en peux plus..... Merci

Bonjour Melina

Ta trajectoire a l'air d’être encore un bon exemple du cafouillis médical dans lequel les familles tombent quant un parent est atteint d'une maladie neuro-degenerative .....Est ce que le diagnostic DFT a t il pu finalement être établit pour ta mère ...? Si c'est le cas ,on devrait normalement te conseiller un hébergement en maison de retraite médicalisée pour elle (EHPAD)....si le généraliste ne le fait pas ( c'est aussi ce qui s'est passé pour ma mère et en plus il s'est même planté de diagnostic lui et le premier neurologue que nous avions consulté ...ma mère n'est pas atteinte de DFT mais de paralysie supra nucléaire progressive ....rien à voir dans le développement de la maladie , ni de la prise en charge !) demande une consultation neuro ou avec un gériatre et si possible une hospitalisation afin de réaliser les examens nécessaires .

Ton histoire me révolte car je suis aussi passé par toutes les couleurs niveau diagnostic et prise en charge : tant qu'il n'y a pas de catastrophe ,personne ne bouge , c'est lamentable

Afin d'avoir plus d'infos je te conseillerai, comme à Adrien , de te rapprocher de l'association DFT France . Ils ont aussi une page sur facebook
https://www.facebook.com/groups/DFT.soutien.aidants/?bookmark_t=group

J'espère que ca pourra t'aider dans ce parcours du combattant !
Bon courage,

Clara