maladie de pick; DFT

Je suis membre de l'Association France-DFT crée en 2011. Je me bats depuis plusieurs années pour faire connaître la maladie de Pick, catastrophée devant le comportement des extérieurs à l'égard de mon mari, quand celui-ci comprenait encore tout et pouvait se promener
Je m'aperçois que beaucoup de malades ne reçoivent pas de soins adéquates les neurologues de secteur (et quand le malade est suivi par un neurologue) ne dirigeant pas les patients vers les centres de recherche et de mémoire. Ces centres permettent aux malades de suivre des traitements qu'aucun autre corps médical ne peut prescrire et uniquement délivrés par des pharmacies hospitalières. Ces centres aident les accompagnants en tous points d'une manière efficace.
Je cherche à communiquer avec tous les aidants à la recherche de soutien et de dialogue. Je voudrais que ces aidants puissent communiquer entre eux. A ce jour, je n'ai trouve aucune structure vivante et efficace en ce sens. J'espère que cette récente association permettra ces échanges. A nous de les créer.
Je compte sur vous tous pour m'aider à créer et rendre efficace cette chaîne d'entraide
Par avance merci

Votre entreprise est courageuse et me fait très plaisir. J'espère que de nombreuses personnes pourront profiter de cette association. Je comprends bien vos difficultés: les malades sont souvent non diagnostiqués, et les aidants dispersés, quand ils ne sont pas totalement abattus...
Je suis beaucoup plus sceptique que vous sur les mérites des centres de recherche et de mémoire. Sans doute ne suis-je pas tombée sur le bon... En tant qu'aidante, le seul soutien que j'ai reçu m'est venu des forums.

Votre association est-elle visible sur le site de l'association France Alzheimer? Parce que c'est souvent là, dans les forums, qu'on renvoie les proches de DFT, faute de mieux.
Avez-vous mis un post sur le Forum de la démence? Sur le forum Aidautonomie? Il y en a d'autres aussi.
Peut-être devriez-vous laisser un lien internet pour que les gens contactent directement l'association sans s'inscrire sur un forum. Il y a une grande différence entre lire les messages d'un forum et s'y inscrire.

Je vous souhaite d'arriver à rassembler le plus de monde possible.

moi mon papa était dans un centre de la mémoire très adapté l'équipe soignante et médicale étaient très compétente et très aidantes
je souhaite à tout le monde d'avoir l aide qu'on a pu avoir dans ses moments difficiles

je bénéficie d'une aide très efficace avec le centre de mémoire et de recherche de Bordeaux. Je suis très secondée pour mon mari par cette structure et je voudrais que beaucoup plus de personnes connaissent ces centres régionaux qui reprochent aux neurologues de secteur de ne pas leur envoyer plus de patients
Je ne me sens pas paniquée comme beaucoup d'aidants
Souhaitons ^tre entendu. Merci

France-DFT est une nouvelle association autonome. Dans le Nord une association Pickjeune est associée avec Alzheimer et aide beaucoup. Je ne connais pas les forums cités. Personnellemnt je suis très satisfaite du centre de mémoire et de recherche de référence régional de Bordeaux. Je pense que vous avez été confrontée à un simple centre de mémoire et non à un centre de référence (12 en France) qui travaille en collaboration avec celui de compétence de La Salpétrière. Les protocoles de soins precrits sont différents. Seul Bordeaux peut me prescrire certains médicaments et soins que je récupère difficilement en pharmacie hospitalière et s'ils ne soignent, ils rendent plus facile la vie de l'aidant et du malade. Ces centres apportent un grand soutien aux aidants. Je n'ai pas le lien sous la main mais saissisez dft-france et vous serez orientée sur le site.Autres sites contact.milor@maladiesrares.org, centre des maladies rares et orphanet.fr; Plus nous nous entraidrons, plus nous serons positives


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Votre entreprise est courageuse et me fait très plaisir. J'espère que de nombreuses personnes pourront profiter de cette association. Je comprends bien vos difficultés: les malades sont souvent non diagnostiqués, et les aidants dispersés, quand ils ne sont pas totalement abattus...
Je suis beaucoup plus sceptique que vous sur les mérites des centres de recherche et de mémoire. Sans doute ne suis-je pas tombée sur le bon... En tant qu'aidante, le seul soutien que j'ai reçu m'est venu des forums.

Votre association est-elle visible sur le site de l'association France Alzheimer? Parce que c'est souvent là, dans les forums, qu'on renvoie les proches de DFT, faute de mieux.
Avez-vous mis un post sur le Forum de la démence? Sur le forum Aidautonomie? Il y en a d'autres aussi.
Peut-être devriez-vous laisser un lien internet pour que les gens contactent directement l'association sans s'inscrire sur un forum. Il y a une grande différence entre lire les messages d'un forum et s'y inscrire.

Je vous souhaite d'arriver à rassembler le plus de monde possible.

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bonsoir moi cest papa qui est atteint de cette maladie mes parents habite sur la région nantaise papa a été suivi pendant un peu plus d une année au chu sud car il a fait partis d un protocole donc pendant tous se temps qui il a été suivit trés bien mais depuis la fin du protocole silence radio je n sais meme pas si maman a eu les dernier résultat du scaner qu il a passe personne apprit le temps de prendre des nouvelles vous m direz qu il n ai pas le seul mais quand meme moi je pense que mon pere a été un beau coboyet que le professeur a du prendre ça renumeration par des laboratoire et que maintenant desmerde vous heureusement que nous avons pas attendu aprais eux car je n sais pas ou nous serions donc pour moi le chu de nantes ce sont des incompetent sur le relationnelle et humain mais bon peut etre q un jour il ce rappeleron du nom de famille de mon papa mais cela fait bien longtemps que j ai arreter de croire au miracle