besoin de savoir

bonsoir

je suis nouvelle sur votre site mais j'ai grand besoin de pouvoir échanger avec d'autres personnes avec lesquelles je peux dialoguer sur cette maladie.
mon mari est atteint de la maladie depuis 4 ans, son évolution s'aggrave de jour en jour.
vous allez me dire, mais pourquoi avoir attendu aussi longtemps, tout simplement j'ai affronter la maladie de mon mari et les difficulté de notre fille en même temps, j'ai passé 2 ans avoir de pouvoir prendre le temps d'accepter la situation. mon chemin est long et douleureux mais je n'ai jamais baissé la tête j'ai tout affronté.
et je me sens prête a ce jour de pouvoir enfin m'exprimer sur ce sujet.
alors si votre moitié est aussi atteint de cette p de maladie et que vous avez des enfants, j'aimerai bien savoir comment vous faites pour affronter la vie.

merci

bonjour perrine
je cotoie cette maladie de puis 1970 mais intencément depuis novembre 2005
ma soeur décédée en 2009 et depuis janvier 2011 mon frere jumeau a été diagnostiqué pick
le developpement de la maladie est different chez vincent par raport a hélène même ci on y retrouve les même symptomes
je suis venue sur ce forum a la suite du diagnostique chez hélène et j'y ai enfin trouvé des personnes qui souffre de la dft sans en avoir les symptomes, je parle bien sur des accompagnants que nous sommes devenus
c'est une grande aide que vous trouverez ici
amicalement
frederique

Bonjour Perrine,

Vous n'avez jamais baissé la tête, je le sais bien, puisque vous êtes encore là, et que nous sommes tous dépassés par la maladie quand elle atteint quelqu'un qu'on aime.
Je ne sais pas depuis combien de temps était atteint mon mari lorsqu'il a été diagnostiqué DFT, mais il l'a été à un moment où il tournait en boucle, c'est-à-dire qu'il était capable de répéter une même phrase indéfiniment.
Mon premier réflexe, à cause de ce site justement, a été de protéger mes enfants, de les éloigner de la progression de la maladie. Et mon deuxième a été de me détacher de mon mari, d'apprendre à le laisser partir, dans un univers où je ne pouvais pas le suivre.
Vous avez accepté la maladie, c'est douloureux, et c'est beaucoup déjà. Protégez les enfants, prenez du temps pour vous pour vous protéger aussi.