Evolution de la maladie, à quoi s'attendre?

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et si vous voulez bien, j'aimerais échanger avec vous sur la maladie de Pick.

Tout d'abord, merci au créateur de ce forum et merci à tous pour ce partage de connaissances et d'expériences.

Je m'apelle Michèle et je fais partie d'un groupe de parole, ce qui m'a beaucoup appris sur cette maladie, comment décoder les réactions du malade, comment réagir. Mais entre chaque réunion, il me vient des questions que je voudrais vous poser.

Ma mère a 76 ans et elle est atteinte de la maladie de Pick depuis 1994, au décès de mon père, facteur déclenchant (il paraît qu'il y en a toujours un). A ce jour, il n'y a pas d'autre cas connu dans la famille.

Maman avait aussi été victime d'un grave accident de la circulation en 1981 (piéton renversé sur passage protégé), et je me demande si ça n'aurait pas eu d'effet destructeur sur le cerveau, ou les traitements anti-coagulants - auriez-vous des réponses à ce sujet?

Ma mère habite à 1h00 de chez moi et n'a jamais voulu déménager. Je l'assiste aussi bien que je peux compte tenu de la distance et de mon travail. Pour l'instant, elle vit chez elle, seule. Une auxiliaire de vie passe tous les jours sauf le dimanche. Une infirmière vient mettre le traitement dans un pilulier une fois par semaine. Maman est prise en charge par un centre de la mémoire 3 après-midis par semaine et elle a été retenue pour participer à un programme expérimental de confort (balnéothérapie, massages, maquillages, coiffures...). Elle refuse toute idée de placement.

Médicalement, les incontinences sont installées depuis 2 ans, l'agressivité devient plus marquée, elle cherche de plus en plus ses mots, a des difficultés à reconnaitre une personne de face après l'avoir reconnu de profil.

Afin de l'accompagner au mieux, de prévenir certains risques, j'aimerai que vous me fassiez partager votre expérience sur l'évolution de la maladie.

Existe t-il une chronologie des effets de la maladie? Y a-til des stades succéssifs communs à tous les malades de Pick? Quels sont ces stades d'évolution? Et quels sont les moyens à mettre en place à chaque étape? Y a t-il un stade où le placement est inévitable, lequel?

Aidez-moi, s'il vous plait! Je suis fille unique, mon père n'est plus là et je me sens un peu démunie.

Courage à tous pour ce que vous traversez,

Michèle

bonjour michele
beaucoup de questions pertinantes mais qui ne peuvent trouver reponse
chaque personne atteinte developpe differement la maladie
bien sur il existe des "passages obligés"comme l'incontinence ou la denutrition ,la perte de l'autonomie ,la mal nutrition ou denutrition,mais chaque malade les fait a des stades different et dans un ordre different,d'ou la complexité
la demence de pick a pour origine un gene TAU deficient et celui ci devient "handicapant"a un moment donné mais sans jamais avoir de corellation avec un fait specifique(en tout cas chez ma soeur)
helene a dabord eu les troubles alimentaire, puis les troubles du langage, la violence,les troubles de la marche(jusqu'a ne pu pouvoir se deplacer)donc fauteuil roulant,puis plus d'alimentation du au reflexe de deglutir inexistant,pose d'une sonde gastrique pour passer les aliments .A ce stade helene etait deja placé car l'alimentation par sonde dure 3h 30 a chaque fois
nous avons placé helene tres tot car maman atteinte d'un cancer du foie ne pouvait la garder a la maison et l'etat d'helene ne nous permettaipas de la laisser seule
le placement preserve la vie du malade mais aussi la votre
le moment que vous jugerez opportun pour placer votre maman sera le plus facile a digerer car on se sent souvent coupable de ne pas pouvoir "assumer"
mais penser a vous presezrver vous et votre famille et penser que les professionels sont aptent a "gerer" les malades de pick(en tout cas ce fut notre cas)
voila si j'ai pu vous apporter quelques reponses?
courage
frederique

eh oui michele comme vous le dites si bien ,le forum est en quelque sorte une famille car tous ceux qui prenne le temps d'ecrire ou de lire sont "atteint" par la demence de pick
j'ai moi aussi trouvé beaucoup de reconfort a venir ici et je me doit d'en faire autant pour les nouveaux venus
merci a aurelien qui est a l'origine du forum
si je peux vous aider en quoi que ce soi ,n'hesitez pas michele
je repondrai au plus juste
frederique