accompagner le mieux possible

bonjour a tous
je viens encore aujourdhui pour partager avec vous les moments tres penble de fin de vie de ma soeur
je suis allée la voir hier apres midi comme tous les jours de cette semaine
je ne suis restée que deux heure a son chevet parce qu'elle "dormait"
a mon arrivée ,elle etait bien apparement (on se comprend )puis son etat s'est degradé par des micros crises d'epilepsie .Cela a durée une heure environ puis elle est entrée dans une espece de coma
je suis donc partie en pleurs
a 18h le centre ou elle est placée m'a appelé parce son eta s'est degradé et que les poses respiratoire sont arrivées
je suis donc retournée la voir et son etat s'etait stabilisé a mon arrivée (j'habite a 20km du centre)
je suis restée avec elle jusqu'a 21h et j'ai decidé de partir puisque aucune evolution
mais je n'ai pas dormi de la nuit ,j'avais peur de ne pas entendre mon portable (l'equipe a comme consigne de m'appeler de jours comme de nuit )si jamais son etat changeait
j'ai appelé ce matin et rien de plus qu'hier soir
c'est de plus en plus difficile de vivre cette maladie car on ne peux pas savoir quand elle cessera
je n'ai plus de vie a coté ,mes heures sont toutes utilisées a attendre
je ne prevois plus rien (pour etre prete a partir),je ne quitte plus mon domicile ,je ne veux pas m'eloigner encore plus du centre(20mn de route c'est deja beaucoup)
je reprend mon travail lundi avec l'angoisse de ne pouvoir le quitter au cas ou
merci de prendre le temps de me lire ,c'est pour moi une façon d'accepter
frederique

Bonsoir,

c"est terrible !!, cette souffrance ... et cette attente, je suis avec toi, sache que je lis chacun de tes messages et que je t'accompagne dans mes pensées.
j'espère seulement que ce message te donnera un peu de baume au cœur.
Cordialement Frédo

Que je vous comprends Frédérique...en vous lisant, je me suis revue quelques années en arrière...L'accompagnement de la fin de vie d'une personne que l'on aime est douloureux, et "envahissant". Lorsque ma maman a été admise en soins palliatifs, ma vie a été rythmée par ces visites ( la structure était à 1h15 de route de mon domicile) et mon travail..autour plus rien n'exitait, n'avait d'importance à mes yeux. Je me sentais totalement prisonnière de cet état, tout en redoutant l'issu. Mais, je ne regrette rien. J'ai été auprés d'elle, on a encore passé un peu de temps ensemble...Elle est décédée dans son sommeil, je n'étais pas là...mais je n'ai pas eu de "culpabilité" ou de regrés...celà fait longtemps que j'ai compris que l'on fait comme on peut avec ce que l'on est et ce que nous traverse...
Il faut que vous teniez "le coup" pour vous mais aussi pour votre soeur qui a besoin d'une présence rassurante auprés d'elle.... N'oubliez pas de prendre aussi soins de vous... Lorsque ma maman était en vie, j'ai toujours refusé une aide extérieure, aprés, j'ai eu besoin de soutien pour apprendre à revivre autrement. Aujourd'hui, j'ai de bons souvenirs avec elle même durant sa maladie...pick diminue l'être que l'on aime mais pas la tendresse que l'on a....
Courage à vous

merci a vous tous
oui vos messages m'aide a surmonter l'epreuve parce que vous savez de quoi je parle
vous etes passé ou passerez par ces terrible moments (chose que je ne souhaiterai pas a mon pire ennemi)
je continue donc a "decharger" mes sentiments sur le site
dans mon entourage (mon conjoint et sa famille) je ne peux attendre aucun soutien et dans ma famille ,je dois me montrer fore pour maman et mon jumeau .Je me dois de les preserver car leur santé n'est pas au mieux
(maman sort d'une greffe de foie il y a 10 mois)
vous lire me rempli le coeur de soutien meme si nous ne nous connaissons que grace au echange du site (merci aurelien) et sachez que je me connecte tous les jours pour guetter ceux ci
je me permet de vous embrasser tendrement
frederique