Héridité

Bonsoir à tous,

Est-ce que vous avez été témoin de famille entière (de génération en génération) qui ont été atteinte de la maladie de Pick?

Notre mère est atteinte depuis l'âge de 57 ans. Elle a plusieurs frères et soeurs plus âgés qui ne présentent
aucun signe de cette maladie.

Nous sommes les enfants dans la trentaine et quarantaine et nous sommes inquiets.

Merci à vous!
Pascale

Bonjour à toi,

Je suis dans le même cas que toi, ma mère est atteinte de la maladie de Pick, elle a 58 ans, elle a des frères et soeurs plus agés et ils ne présente pas la maladie.
Nous sommes 3 enfants (2 garçons et une fille) descendant de ma mère et nous sommes également très inquiets.
d'après la neurologue de ma mère les cas sont généralement sporadique, c'est à dire que le plus souvent c'est un cas isolé, toutefois il y a des formes héréditaires que tu peux voir dans les messages du forum, je pense notamment à Frédérique et Françoise qui expliquent tous cela très bien.

Bonne courage à toi, car nous en avons tous besoin.
Frédo

rebonjour pascale
je suis malheureusement dans le cas de la famille "entiere" atteinte de dft
chez nous c'est notre pere qui en est decedé en 1972 et apres avoir diagnostiquer notre soeur en 2005 ,nous avons fait les regroupements concernant notre pere
sa mere est decedée en hopital psy en 1962 ,a l'epoque les medecins ont juste avancés une demence de type inconu
son frere est decedé en 1976 de demence de type alzheimer avec une issue fatale rapide (6 ans e delire)
notre soeur a declarer la maladie a l'age de 43 ans .elle en a actuellement 48 et sa vie se termine en douleurs
papa aveais 52 ans a son deces ,son frere 76 ans et sa maman 60etquelque
mon frere jumeau declare apresent les premiers symptomes qui sont la perte des mots et les emportement impulsifs
je suis agée de 44 ans
voila si vous avez d'autres questionnements je suis dispo pour vous apporter mon aide

Bonjour frederique,
je viens à l'instant de lire ton message, merci pour ton témoignage qui me touche beaucoup ....
Cela fait un a que mon oncle est décédé de la DFT, nous n'en avions jamais entendu parlé... Tout le monde dans ma famille est décédé trés jeune, avant 50 ans de cancer (moi même je m'en suis sortie il y a 6 ans, en phase terminale d'un lymphôme). Ma maman n'a pas voulu aller à l'enterrement et là on à compris qu'elle était aussi malade, que tout ce que nous mettiont sur une dépression n'était en fait que la même maladie..
Elle a eu 52 ans en mars et n'en a plus pour longtemps. On nous a dit que c'était surement une forme familiale avec 1 chance sur 3 de l'avoir!!
Est-ce un mensonge, ne serait-ce pas 100 pour cent de chance de l'avoir?? Je pense moi en souffrir déjà et faire le test bientôt..
Je voudrais juste savoir comment peut on se préparer psychologiquement, matériellement à ça, comment peut-on gérer ses enfants (une fille de 2 ans et un ptit gars de 5 mois: grand préma né 3 mois à l'avance) et son mari afin qu'ils ne souffrent pas de mon état... Mon mari en a déjà fait beaucoup lors de mon cancer, je ne veux pas l'annéantir cette fois-ci!
Comment réagissez-vous, vous qui êtes dans le même cas que moi??
Merci pour vos réponses

bonjour aline
desolée de ne rêponde que tardivement a ton message mai je n'y avait pas preté atention
ton histoire est malheueusement tres proche de la mienne
ce n'est pasune chance sur trois mais une sur deux les genes se transmette par paire tu en prend un de ton pere et un de ta mere
ton pere a deux gene au depart mais seulement un t'est transmis ,idem pour la mere
donc si le gene responsable de la maladie t'est transmis tu deviens porteuse
les premiers symptomes de ma soeur nous les avions nous aussi mis sur le compte d'une
depression
comment se preparer psychologiquement?je ne peux te donner de conseil ,chaque personne reagit differement
je n'ai su qu'ai diagnostic de ma soeur que nous avons ce "cadeau " en heritage"
sur les 4 enfants ,je suis la seule a avoir voulu savoir
materiellment a part se premunir d'assurances contre la perte totale et irreversible d'autonomie (elle existe dans tout pret immobilier ou meme voiture )il faut se renseigner a la banque
qu'elle age a tu?
la maladie ce declare generalement vers 40 ans dans les cas de grande heredité 'd'apres ce que m'en ont dit les neurologues competent
comment preserver ses proches?si j'avais la solution jel'appliquerai de suite pour notre famille
tu sais moi aussi j'etais persuader d'etre atteinte e la demence de pick jusqu'au jour ou j'ai enfin reçu les resultats (negatifs pour moi)
regarde tous les message que j'ai ecris sur un d'aujourdhui j'explique a delphine les demarches a entreprendre pour les tests
mais gare aux neurologues ,certains ne sont pas aptes a te guider dans les demarches
moi c'est a la pitié salpetriere a paris 13 eme que j'ai trouvé le soutien necessaire et une comprehension de ma demande
pour moi ,mais cela reste mon avis personnel et ne dois en aucun influencer qui que se soi ,le seul moyen de preserver mes proches etait de partir
je ne voulais en aucun cas leurs faire subir ce que nous subissons avec ma soeur
sa famille est toujours en nouvelle caledonie et pour eux c'est moins douloureux parce qu'il ne la voi pas se degrader .ILs gardent une image de leurs maman encore "vivan te" meme si elle etait differente
voila aline ce que je peux t'en dire actuellement
mais n'hesite pas a me contacter ou qui d'autre u site ,des que tu a besoin de parler ou de decharger tes emotions
nous sommes tous solidaire ici
grand courage a toi
frederique






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