[Archive] pour moi, il est hors de question de faire des recherches génétiques

Bonjour Fred,
J'ai été très attentive à tes messages et c'est vrai que même si nous vivons les mêmes choses, pour moi, il est hors de question de faire des recherches génétiques. Je préfère profiter des années et prévenir mon entourage mais je ne voudrais pas savoir et vivre avec une épée d'hamoclès au dessus de ma tête, je trouve ça très courageux de ta part. Le lendemain du jour où j'ai appris la maladie de maman, je souhaitais faire les examens et après avoir réflechi toute une nuit d'angoisses, j'ai abandonné cette idée. Pourquoi tu ne contacte pas un autre neurologue?
Bon courage pour la suite et à bientôt.
Audrey

[quote="aud06"]Bonjour Fred,
J'ai été très attentive à tes messages et c'est vrai que même si nous vivons les mêmes choses, pour moi, il est hors de question de faire des recherches génétiques. Je préfère profiter des années et prévenir mon entourage mais je ne voudrais pas savoir et vivre avec une épée d'hamoclès au dessus de ma tête, je trouve ça très courageux de ta part. Le lendemain du jour où j'ai appris la maladie de maman, je souhaitais faire les examens et après avoir réflechi toute une nuit d'angoisses, j'ai abandonné cette idée. Pourquoi tu ne contacte pas un autre neurologue?
Bon courage pour la suite et à bientôt.
Audrey[/quote]

salut audrey
tu sais je ne crois pas qu'il faille parler de courage quand aux recherches genetique que j'envisage. je suis mere celibataire et mon fils n'a que 14 ans. je pense a son avenir et je me dois de tout mettre en oeuvre pour le preserver . tu sais cela ne fait que 8 mois que ma soeur Hélène est rentrée en france ,elle vivait depuis 25 ans en nouvelle caledonie, et vu la galere pour faire enregistrer sa maladie aupres de la CPAM de NANCY et tout les papiers qu'il est necessaire de faire je prefere les mettre en ordre tant que je le peux encore .
la maladie progresse tellement vite dans le cas d'Hélène que si je suis moi aussi porteuse du gene TAU je n'ai plus beaucoup de temps devant moi. la maladie est arrivee chez ma soeur il y a environ 2 ans et dans sont cas il ne lui resterait qu'autant a vivre. Je garde le moral car je ne peux pas m'ecrouler devant ma famille . Maman deconnecte completement et de plus je viens d'etre nomme tutrice .Je n'est pas plus de courage que d'autre dans la meme situation mais je pense rester lucide . Je ne veux pas infliger a mes proches la decheance dans laquelle est Hélène. Au plaisir de te lire tchao

Bonjour Fred,
Je viens de lire ta réponse, je comprends par le fait que tu sois maman, que tu te prémunisses. Quel âge as tu? Pour ma part, je ferai certainement les tests plus tard, vers 45/50 ans afin de préparer l'entourage. J'ai 24 ans et pour l'instant je ne veux pas trop y penser. Tu sais, mon médecin me répète que dans une fratrie, il ne peut pas y avoir 100% de problèmes génétiques, je me rassure là dessus, j'ai une soeur en psychiatrie. Bonne continuation, bon courage dans ce malheur que l'on imagine pas avant de le vivre. Je n'imaginais pas ce scénario, c'est dur. A bientôt. Audrey

salut audrey
j'ai 42 ans et je suis issue d'une fratrie de 4 enfants . l'ainée c'est helene qui a 45 ans et qui developpe la maladie depuis plus de 2 ans, donc debut a 43 ans, le deuxieme est un garcon de 43 ans qui lui ,ne veut pas savoir ,puis viens moi et mon jumeau vincent . nous avons egalement un demi frere avec qui nous n'avons aucune relation et qui doit avoir environ 51 ans et une demie soeur de 49 ans que nous avons decouvert en 2003. les deux demi sont issue de 2 unoins differentes de mon pere ,porteur de la maladie . notre demie soeur anne veut savoir elle aussi car elle a une vie professionnelle a tres haute responsabilite
voila, ce que je peux te repondre ce jour . demain le 12 07 06 nous avons rendez vous avec le neurologue et je fonde beaucoup d'espoir sur cet entretien.J'ai quand meme suivit les conseils donnes et mon generaliste m'a donne le nom du professeur en charge de toutes les recherches genetique du grand est de la france. comme ça je saurais ou m'adresser au cas ou ?
tchao et a plus